PFS und PSSD: Warum Ihre Daten zählen
Ohne Zahlen keine Forschungsgelder und keine Aufmerksamkeit. Wie Ihre Daten zu PFS und PSSD helfen und wo Ihre Stimme zählt.
Um Post-Finasterid-Syndrom (PFS) und sexuelle Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) wirksam anzugehen, müssen wir wissen, wie viele Menschen betroffen sind. Verlässliche Zahlen braucht es, um aufmerksam zu machen, Forschungsgeld zu gewinnen und Betroffene besser zu unterstützen. Deshalb hat SIDEfxHUB die Community eingerichtet.
Warum Ihre Daten zählen
Nur mit belastbaren Daten lässt sich belegen, wie häufig PFS und PSSD sind und wie schwer sie wiegen. Solche Zahlen geben uns Gewicht gegenüber Ärzteschaft und Politik. Und sie bestätigen alle, die sich bislang allein gelassen oder übersehen fühlen.
Wie Sie beitragen können
Wenn Sie der Community beitreten, helfen Sie beim Aufbau einer umfassenden Datenbank. Die Anmeldung geht schnell und ist sicher. Nötig sind nur Ihr Name (oder ein Pseudonym), Ihre E-Mail-Adresse und ein paar Angaben zur Person. Ihre Daten sind geschützt und werden ausschließlich für Mitteilungen und für die Forschung verwendet.
Forschung unterstützen
Mit Ihren Angaben helfen Sie, das Ausmaß von PFS und PSSD zu beziffern. Und Sie helfen der Forschung selbst. Eine gut geführte Community erleichtert es, Teilnehmende für Studien zu finden. Sie bringt Forschende und Betroffene zusammen. Das beschleunigt die Forschung und das Verständnis dieser Erkrankungen.
Zukunftsvision: die Patientendatenplattform
Wir bauen außerdem eine gemeinsame Patientendatenplattform auf, die tiefer in PFS und PSSD hineinschauen lässt. Je mehr studienbereite Betroffene dort erfasst sind, desto eher lassen sich Forschende für das Thema gewinnen. Eine belastbare Community zeigt, wie dringend geforscht werden muss. Daraus kann wissenschaftlich viel entstehen.
Machen Sie mit
Jedes Mitglied der Community bringt uns dem Verständnis von PFS und PSSD näher und bringt Forschung, Behandlung und Aufklärung voran. Beitreten können Sie bei SIDEfxHUB. Was wir sonst noch vorhaben, lesen Sie über uns. Ihre Erfahrung und Ihre Daten wiegen schwer - geben Sie dieser Sache Ihre Stimme.
Und falls Sie noch nicht dabei sind: Treten Sie der Community bei. Es zählt.
SIDEfxHUB-Team
Gemeinsam holen wir diese oft übersehenen Erkrankungen ins Licht. So ebnen wir den Weg zu besserem Verständnis, besserer Behandlung und mehr Unterstützung. Gehen Sie diesen Weg mit - für alle, die mit PFS und PSSD leben.
Was hier steht, ersetzt keine ärztliche Beratung. Besprechen Sie Entscheidungen über Ihre Behandlung mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
580+ Betroffene sind der Community beigetreten.
Treten Sie ebenfalls bei und melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen.
- Dokumentieren Sie Ihre Erkrankung
- Erfahren Sie als Erste von Studien, an denen Sie teilnehmen können
- Melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen bei der zuständigen Arzneimittelbehörde