Datenschutzerklärung

Diese Übersetzung soll Ihnen das Verständnis erleichtern. Rechtlich maßgeblich ist allein die englische Fassung.

Gültig ab: 5. Oktober 2026 | Version: PRIV 2.2

Wer wir sind

SIDEfxHUB ist eine Charitable Incorporated Organisation (CIO), eingetragen bei der Charity Commission for England and Wales (Registernummer 1203385).

Website: sidefxhub.com | E-Mail: contact@sidefxhub.com

Welche Daten wir erheben

Community-Daten: Name oder Pseudonym, E-Mail-Adresse, Erkrankung (PFS/PSSD/PAS) und demografische Angaben (Geburtsjahr, Geschlecht, Land). Dazu kommen Angaben zur Schwere der Symptome, der zeitliche Verlauf der Medikamenteneinnahme und Wünsche zur Teilnahme an Forschung.

Nachrichten über das Kontaktformular: Name, E-Mail-Adresse, Inhalt der Nachricht.

Anmeldungen zu Veranstaltungen: Name, E-Mail-Adresse, Land (freiwillig) und die gewählte Sitzung. Diese Angaben werden nur bei der Anmeldung zu einem Webinar oder einer anderen Veranstaltung erhoben und nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung.

Webanalyse: nur wenn Sie Analyse-Cookies akzeptieren. Erfasst werden die aufgerufenen Seiten, auch eine Seite, die nicht gefunden wurde, und die verweisende Website (nur die Domain, nie die vollständige Adresse). Dazu kommen Kampagnen-Kennzeichen im Link, über den Sie gekommen sind (etwa utm_source), das Land, in dem Ihre Verbindung zu liegen scheint, sowie Geräte- und Browsertyp.

Außerdem zählen wir einige wenige Aktionen, aber nie etwas, das Sie eintippen:

einen Klick auf einen Link oder Button zur Community oder zur Seite zum Melden von Nebenwirkungen, und wo auf der Seite er war;
die Wahl der Behörde eines Landes auf der Seite zum Melden (welches Land) und das Weitergehen zu ihrem Formular;
das Kopieren eines MedDRA-Begriffs oder -Codes oder der Vorlage für die Meldung;
einen Klick auf einen Spenden-Button, und wo auf der Seite er war;
einen Klick auf einen Link zur Seite des Milano Project oder zu unserer WhatsApp-Seite;
den Wechsel der Sprache der Website (von welcher zu welcher);
die Anmeldung zu einem Webinar (nur die gewählte Sitzung; Name und E-Mail-Adresse bleiben bei der Anmeldung, nicht in der Webanalyse);
das Abspielen eines Films (welcher Film);
einen Klick auf einen Link zu einer anderen Website (nur die Domain, nie die einzelne Seite).

Die Webanalyse betreiben wir selbst. Auf dieser Website laufen kein Google Analytics, kein Werbenetzwerk und kein Tracker von Dritten; nichts davon wird weitergegeben.

Ihre IP-Adresse wird nie gespeichert. Unser Server ermittelt daraus das Land, in dem Ihre Verbindung zu liegen scheint, und wehrt automatisierten Missbrauch ab, danach wird sie verworfen. Gespeichert wird nur der zweistellige Ländercode. Für die Zuordnung nutzen wir die Länderdatenbank von DB-IP auf unserem eigenen Server; Ihre Adresse wird an niemanden übermittelt.

Möglich wird das durch zwei Cookies, die beide nichts als eine Zufallszahl enthalten:

sfx_vid - unterscheidet wiederkehrende Besuche voneinander. Läuft nach 12 Monaten ab.
sfx_sid - kennzeichnet einen einzelnen Besuch. Läuft nach 30 Minuten ohne Aktivität ab.

Lehnen Sie die Webanalyse ab oder widerrufen Sie später, wird keines der beiden Cookies gesetzt - und bereits auf Ihrem Gerät vorhandene werden gelöscht.

Wofür wir Ihre Daten verwenden

Aufbau einer Patienten-Community für Forschung und Interessenvertretung
Versand von Neuigkeiten zu Forschung, Spendenaktionen und Unterstützungsangeboten
Verbesserung unserer Website
Beantwortung von Anfragen

Wir verkaufen, tauschen oder vermieten Ihre personenbezogenen Daten niemals.

Rechtsgrundlage (UK-DSGVO)

Einwilligung (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a): wenn Sie unserer Community beitreten, Neuigkeiten abonnieren oder das Kontaktformular absenden
Einwilligung (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a und, für die Cookies selbst, Regulation 6 PECR): Webanalyse und alles, was daraus abgeleitet wird. Vor Ihrer Zustimmung wird nichts erhoben, und die Erhebung endet in dem Moment, in dem Sie widerrufen
Berechtigtes Interesse (Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f): Verbesserung unserer Angebote und unserer Öffentlichkeitsarbeit im Einklang mit unseren gemeinnützigen Zwecken

Weitergabe von Daten

Wir geben Ihre personenbezogenen Daten nicht weiter, außer:

Forschung: mit Ihrer gesonderten, ausdrücklichen Einwilligung, falls eine einschlägige Studie zustande kommt
Dienstleister: an einzelne Dritte auf Grundlage von Auftragsverarbeitungsverträgen
Gesetzliche Pflichten: soweit gesetzlich vorgeschrieben

Speicherdauer

Community-Daten: für die Dauer Ihrer Teilnahme. Sie können jederzeit die Löschung verlangen.
Kontaktanfragen: höchstens 24 Monate, danach werden sie gelöscht.
Anmeldungen zu Veranstaltungen: innerhalb einer Woche nach der Veranstaltung gelöscht.
Webanalyse: alles, was zu einem Besuch erfasst wurde, wird nach 14 Monaten gelöscht.

Ihre Rechte

Sie haben das Recht auf Auskunft, Berichtigung, Löschung, Datenübertragbarkeit, Einschränkung der Verarbeitung und Widerspruch gegen die Verarbeitung Ihrer Daten. Eine erteilte Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen. Wenden Sie sich an contact@sidefxhub.com - wir antworten innerhalb eines Monats.

Speziell zur Webanalyse: Dazu liegen uns weder Name noch E-Mail-Adresse vor. Ihre Datensätze finden wir deshalb nur, wenn Sie uns den Wert Ihres Cookies sfx_vid schicken. Sie finden ihn in den Entwicklerwerkzeugen Ihres Browsers unter den Cookies dieser Website. Damit können wir alles herausgeben oder löschen, was zu Ihrem Browser erfasst wurde. Haben Sie Ihre Cookies gelöscht, können wir Sie nicht identifizieren. Nach Artikel 11 sind wir dazu auch nicht verpflichtet. Das sagen wir lieber offen, als etwas anderes zu versprechen.

Cookies

Nur Analyse-Cookies, und nur mit Ihrer Einwilligung. Keine Werbung, kein seitenübergreifendes Tracking, keine Analysedienste von Dritten. Sie entscheiden beim ersten Besuch und können Ihre Entscheidung jederzeit über den Link zu den Cookie-Einstellungen am Fuß jeder Seite ändern.

Dienste von Dritten

Stripe: wickelt Spenden sicher ab. Die Zahlungsdaten verarbeitet Stripe, auf unseren Servern werden sie nicht gespeichert.
YouTube: bis Sie auf Abspielen drücken, ist ein Film nur ein Bild. Auf manchen Seiten ist dieses Bild das Vorschaubild des Films vom Bildserver von YouTube (i.ytimg.com). Dieser erhält Ihre IP-Adresse, wie jeder Server, den Ihr Browser kontaktiert, setzt aber kein Cookie. Erst wenn Sie auf Abspielen drücken, wird der Film über youtube-nocookie.com geladen, den erweiterten Datenschutzmodus von YouTube, und YouTube kann dann nach eigenen Bestimmungen Cookies setzen.
DB-IP: die Länderdatenbank hinter unserer Webanalyse (IP geolocation by DB-IP, Lizenz CC BY 4.0). Sie läuft auf unserem eigenen Server; an DB-IP wird nichts übermittelt.
Zoom: stellt unsere Live-Veranstaltungen bereit. Wenn Sie daran teilnehmen, verarbeitet Zoom Ihre Daten nach den eigenen Bestimmungen. Zoom ist ein US-Anbieter.
Microsoft: stellt den Versand unserer ausgehenden E-Mails bereit.
Railway: hostet diese Website und unsere Community-Datenbank.

Sicherheit

Wir treffen angemessene Maßnahmen zum Schutz Ihrer Daten. Kein Übertragungsweg im Internet ist vollständig sicher.

Kontakt

E-Mail: contact@sidefxhub.com | Organisation: SIDEfxHUB, im Vereinigten Königreich eingetragene gemeinnützige Organisation Nr. 1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113