Über uns
Von Betroffenenfür Betroffene.
SIDEfxHUB ist eine britische gemeinnützige Organisation für Menschen mit PFS, PSSD und PAS. Wir finanzieren Forschung, kämpfen für die Anerkennung dieser Erkrankungen und stehen Betroffenen zur Seite.
Unser Team
Die Menschen hinter SIDEfxHUB
Diese Menschen leiten bei SIDEfxHUB Forschung, Kommunikation und die Arbeit mit der Community. Alle erreichen Sie direkt per E-Mail.
Unsere Wirkung
Was wir gemeinsam erreicht haben
580+ Community-Mitglieder
62+ Vertretene Länder
3 Erfasste Erkrankungen
1+ Große Forschungsstudie gefördert
Unsere Geschichte
Vom Betroffensein zum Engagement
2023
Gegründet
Betroffene gründeten SIDEfxHUB, um mit einer klaren Stimme zu sprechen. Im Vereinigten Königreich als gemeinnützige Organisation eingetragen, Nummer 1203385.
2024
Community aufgebaut
Die WhatsApp-Gruppen und die SIDEfxHUB-Community entstanden. In der Community sind heute Betroffene aus 62+ Ländern.
2025
Forschung und Sichtbarkeit
Wir haben das Milano Project unterstützt und PFS in die großen Medien gebracht, etwa in die ITV-Sendung Good Morning Britain.
Als Nächstes
Hier kommen Sie ins Spiel
Wir brauchen mehr Menschen. Jede helfende Hand bringt uns weiter.
Unsere Werte
Was uns antreibt
Betroffene zuerst. Immer.
Wir entscheiden alles mit Blick auf die Betroffenen. Kein Einfluss von Pharmaunternehmen, keine Konzerninteressen. Menschen helfen Menschen.
Wir halten uns an die Datenlage
Alles, was wir sagen, stützt sich auf Forschung, auf Daten der Arzneimittelbehörden und auf die Erfahrungen von Betroffenen. Die Studien sind begutachtet, also von anderen Forschenden geprüft.
Gemeinsam stärker
Einsamkeit ist der größte Feind. Wir bringen Betroffene über Ländergrenzen hinweg zusammen, denn gemeinsam werden sie gehört.
580+ Betroffene sind der Community beigetreten.
Treten Sie ebenfalls bei und melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen.
- Dokumentieren Sie Ihre Erkrankung
- Erfahren Sie als Erste von Studien, an denen Sie teilnehmen können
- Melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen bei der zuständigen Arzneimittelbehörde