Datenschutzerklärung

Einleitung

Willkommen bei SIDEfxHUB. Wir setzen uns dafür ein, die Privatsphäre und die Sicherheit unserer Nutzerinnen und Nutzer zu schützen. Diese Datenschutzerklärung beschreibt, wie wir personenbezogene Daten über Sie erheben, verwenden, schützen und weitergeben - im Einklang mit den geltenden Datenschutzgesetzen, darunter der UK-DSGVO (UK GDPR) und dem Data Protection Act 2018.

Verantwortlicher für Ihre Daten ist SIDEfxHUB, eine bei der Charity Commission unter der Nummer 1203385 eingetragene Charitable Incorporated Organisation (CIO). Datenschutzbeauftragter dieser Organisation ist Gary Shields.

Einwilligung

Sie erteilen Ihre Einwilligung durch eine eindeutige bestätigende Handlung, zum Beispiel indem Sie der Teilnahme an unserer Forschungs-Community zustimmen. Mitglieder der Community erhalten außerdem als Teil ihrer Mitgliedschaft unsere E-Mails, wie unter „Verwendung der Daten“ beschrieben, und können sie jederzeit abbestellen. Die bloße Nutzung dieser Website gilt nicht als Einwilligung in irgendetwas. Eine erteilte Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen.

Erhebung von Daten

In unserer Forschungs-Community und für unseren Newsletter erheben wir verschiedene Arten von Angaben, um unsere Leistungen für Sie zu erbringen und zu verbessern. Dazu gehören:

• Name und E-Mail-Adresse
• Forschungsinteressen für die Teilnahme an Studien
• Demografische Angaben wie Geburtsjahr, Geschlecht und Wohnsitzland
• Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde, wenn Sie ihn schicken: ein Screenshot oder eine kurze Notiz, mit Erkrankung und Land (Gesundheitsdaten, nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung gespeichert; siehe unten)

Verwendung der Daten

Newsletter: Wir erheben Ihre Kontaktdaten, um Ihnen E-Mails mit Informationen und Neuigkeiten zu Forschung, Spendenaktionen, Aufklärungsinitiativen und unserer künftigen Patientendatenplattform zu senden. Mitglieder der Community erhalten diese E-Mails als Teil ihrer Mitgliedschaft. Sie können sich jederzeit über den Link in jeder E-Mail oder auf Ihrer Seite in der Community abmelden, und wir stellen den Versand ein. Nachrichten zur Community selbst, etwa Rückfragen, Einladungen zu Studien und wichtige Änderungen an der Community oder an ihren Bedingungen, gehen an alle Mitglieder.

Forschungs-Community: Diese Angaben dienen der Erforschung und dem Verständnis von PFS, PSSD und PAS. Sie helfen beim Aufbau einer Community von Menschen, die Interesse haben, an künftigen Forschungsstudien teilzunehmen. Ergeben sich geeignete Forschungsmöglichkeiten und entspricht Ihr Profil den Kriterien der Studie, wenden wir uns an Sie. Wir holen Ihre zusätzliche Einwilligung ein, bevor wir Ihre Angaben an die jeweilige forschende Person oder Einrichtung weitergeben.

Nachweis Ihrer Meldung bei der Arzneimittelbehörde

Unsere Anleitung zum Melden führt Sie Schritt für Schritt durch die Meldung von Nebenwirkungen bei der zuständigen Arzneimittelbehörde, direkt auf deren eigener Website. Danach können Sie uns einen Nachweis schicken, dass Sie gemeldet haben: einen Screenshot der Bestätigungsseite der Behörde oder, wenn Sie keinen haben, eine kurze Notiz (höchstens 300 Zeichen, zum Beispiel „BfArM, Frühjahr 2021“). Ob Sie einen Nachweis schicken, entscheiden Sie selbst, und Sie müssen dafür kein Mitglied der Community sein.

Wofür wir ihn nutzen: damit eine ehrenamtlich tätige Person bei SIDEfxHUB prüfen kann, dass eine Meldung erfolgt ist, und damit wir die geprüften Meldungen zählen können. Veröffentlicht werden nur Gesamtzahlen. Wir nutzen Ihren Screenshot oder Ihre Notiz nicht für die Forschung, veröffentlichen sie nie und geben sie an niemanden weiter.

Gesundheitsdaten: Ein Screenshot einer Meldebestätigung kann Gesundheitsdaten zeigen, etwa die gemeldeten Nebenwirkungen, das Medikament und eine Vorgangsnummer. Nach der UK-DSGVO gehören Gesundheitsdaten zu den besonderen Kategorien personenbezogener Daten. Auch eine Notiz und die Erkrankung, die Sie in der Anleitung auswählen, sind Gesundheitsdaten.

Ihre ausdrückliche Einwilligung: Einen Screenshot speichern wir nur, wenn Sie ein eigenes Kästchen ankreuzen, das genau das sagt. Es ist nie vorab angekreuzt, und ohne das Häkchen lässt sich der Screenshot nicht senden. Rechtsgrundlage ist Ihre ausdrückliche Einwilligung (Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe a in Verbindung mit Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a UK-DSGVO); dieselbe Einwilligung gilt für die Erkrankung, die Sie ausgewählt haben. Schicken Sie stattdessen eine Notiz, erteilen Sie diese Einwilligung, indem Sie die Notiz schreiben und an uns senden. Wir halten fest, welcher Fassung des Wortlauts Sie zugestimmt haben und wann. Sind Sie Mitglied der Community, wird die Einwilligung außerdem bei Ihren übrigen Einwilligungen gespeichert, mit der IP-Adresse und dem Browser, von denen sie gesendet wurde; treten Sie später bei, wird sie dann dort ergänzt.

Was wir speichern: den Screenshot oder die Notiz; wann Sie den Nachweis geschickt haben; die Erkrankung (PFS, PSSD, PAS oder etwas anderes), das Land und die zuständige Behörde, sofern die Anleitung danach gefragt hat; die Sprache der Anleitung; und ob und wann eine ehrenamtlich tätige Person den Nachweis geprüft hat.

Vor dem Senden: Ihr Browser verkleinert das Bild und speichert es als neues Bild. Dabei werden Standort-, Kamera- und Zeitangaben entfernt, die eine Bilddatei enthalten kann. Was auf dem Bild zu sehen ist, ändert sich dadurch nicht. Die Originaldatei verlässt Ihr Gerät nie.

Wo er gespeichert wird und wer ihn sehen kann: in unserer Community-Datenbank, die Railway in der EU (Region Amsterdam) hostet. Der Zugriff ist geschützt, und der Screenshot liegt nie unter einer öffentlichen Adresse. Ansehen können ihn nur die Ehrenamtlichen von SIDEfxHUB, die zur Verwaltung der Community berechtigt sind, und auch sie nur nach der Anmeldung. Wir protokollieren, wer einen Nachweis oder seinen Screenshot geöffnet hat und wann; das dient der Nachvollziehbarkeit und der Sicherheit (unser berechtigtes Interesse, Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe f). Ein Screenshot wird nie per E-Mail verschickt und ist in keinem Export unserer Daten enthalten, außer in einer Kopie Ihrer eigenen Daten, die Sie anfordern.

Verknüpfung mit Ihrer Mitgliedschaft: Sind Sie der Community im selben Browser beigetreten, verknüpfen wir den Nachweis mit Ihrer Mitgliedschaft, ohne nach Ihrer E-Mail-Adresse zu fragen. Andernfalls fragt die Anleitung nach der E-Mail-Adresse, mit der Sie beigetreten sind; Sie können das überspringen. Gehört die Adresse einem Mitglied der Community, verknüpfen wir den Nachweis mit dieser Mitgliedschaft. Wenn nicht, speichern wir die Adresse mit dem Nachweis, nur um ihn verknüpfen zu können, falls mit dieser Adresse später jemand der Community beitritt; dann wird der Nachweis Teil dieser Mitgliedschaft, und die Adresse wird aus dem Nachweis entfernt. Wir halten fest, auf welchem der beiden Wege die Verknüpfung entstanden ist. Für nichts anderes verwenden wir die Adresse.

Wie lange wir ihn speichern: Ein Screenshot bleibt gespeichert, bis Sie uns bitten, ihn zu löschen, oder bis wir ihn löschen. Wer die Community verwaltet, kann einen Screenshot jederzeit löschen, und wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen, löschen wir ihn. Das Löschen entfernt das Bild und eine dazu gespeicherte E-Mail-Adresse sofort aus unserer Datenbank; ältere Kopien in den Sicherungen unseres Hosting-Anbieters laufen nach dessen Sicherungsplan ab. Bestehen bleibt ein kurzer Eintrag, dass ein Nachweis geschickt wurde, ob er geprüft wurde und wann er gelöscht wurde, ohne Bild und ohne E-Mail-Adresse. Wenn Sie Ihre Mitgliedschaft in der Community löschen, werden Ihre Nachweise und Screenshots mit gelöscht.

Ihre Rechte: Sie können jederzeit eine Kopie Ihres Screenshots oder Ihrer Notiz verlangen, die Löschung verlangen oder Ihre Einwilligung widerrufen. Schreiben Sie an contact@sidefxhub.com - wir erledigen das innerhalb eines Monats. Mitglieder der Community können eine Kopie ihrer Daten, einschließlich ihrer Nachweise und Screenshots, auch selbst auf der Seite „Meine Daten verwalten“ herunterladen. Wenn Sie Ihren Nachweis bei SIDEfxHUB löschen lassen, wird Ihre Meldung damit nicht zurückgezogen: Sie liegt bei der Arzneimittelbehörde, nicht bei uns.

Auf Ihrem Gerät: Die Anleitung merkt sich in Ihrem Browser, wo Sie gerade sind, mit der ausgewählten Erkrankung und dem Land: im geöffneten Tab und für 30 Tage auf Ihrem Gerät, damit Sie später weitermachen können. Das wird nicht an uns übermittelt, und Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Notiz und Ihr Bild werden dort nie gespeichert. Nachdem Sie einen Nachweis geschickt haben, setzen wir für ein Jahr ein Cookie, sfx_reported, damit sich die Anleitung und die Anmeldung zur Community bei Ihnen bedanken können, statt erneut zu fragen. Es enthält keine Antwort, keinen Namen und keine E-Mail-Adresse, sondern nur einen signierten Vermerk, dass aus diesem Browser gemeldet wurde, und, wenn Sie in diesem Browser beigetreten sind, einen Verweis auf Ihre Mitgliedschaft.

Messung unserer Google-Anzeigen

Wenn Sie über eine unserer Google-Anzeigen auf diese Website kommen, fragen wir, ob wir Google mitteilen dürfen, wenn Sie der Community beitreten oder das Meldeformular einer Behörde öffnen. Wir fragen, um zu sehen, welche Anzeigen helfen. Sagen Sie Nein, wird nichts von Google geladen und nichts gesendet. Sagen Sie Ja, wird das Google-Tag geladen, Google setzt Cookies in Ihrem Browser (_gcl_aw und _gcl_au, bis zu 90 Tage gespeichert) und erfährt, dass die Anmeldung oder der Klick stattgefunden hat, zusammen mit der Kennung des Anzeigenklicks, der Adresse der Seite und technischen Angaben, die Ihr Browser sendet, etwa Ihrer IP-Adresse. Ihren Namen, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Antworten oder die gewählte Erkrankung senden wir nie an Google. Wir nutzen dies nicht für personalisierte Werbung. Ihre Antwort wird 180 Tage in einem Cookie namens sfx_ads gespeichert. Sie können sie jederzeit widerrufen, indem Sie dieses Cookie in Ihrem Browser löschen oder an contact@sidefxhub.com schreiben. Google verarbeitet diese Daten nach seiner eigenen Datenschutzerklärung; sie können in die USA übermittelt werden. Rechtsgrundlage ist Ihre Einwilligung.

Weitergabe von Daten

Personenbezogene Daten werden nicht verkauft, getauscht oder vermietet. Personenbezogene Daten werden nur an externe Dienstleister und, mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung, im Rahmen strenger Vertraulichkeitsvereinbarungen für betriebliche Zwecke sowie an britische Behörden weitergegeben, soweit dies gesetzlich vorgeschrieben ist. Der Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde (ein Screenshot oder eine Notiz) wird an niemanden weitergegeben, auch nicht an Forschende.

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten

Wir dürfen Ihre personenbezogenen Daten nur verarbeiten, wenn dafür eine Rechtsgrundlage besteht. Dazu gehören:

• Einwilligung: Sie erteilen uns eine eindeutige Erlaubnis, Ihre Daten zu verarbeiten. Dies geschieht durch eine ausdrückliche elektronische Einwilligung, die jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden kann.
• Ausdrückliche Einwilligung: Ein Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde, den Sie uns schicken (ein Screenshot oder eine Notiz), und die dazu ausgewählte Erkrankung sind Gesundheitsdaten und damit besondere Kategorien personenbezogener Daten. Wir speichern sie nur mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung (Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe a in Verbindung mit Artikel 6 Absatz 1 Buchstabe a UK-DSGVO), die Sie jederzeit widerrufen können.
• Berechtigtes Interesse: Wir können Daten auch ohne ausdrückliche Einwilligung für Zwecke verarbeiten, mit denen Sie vernünftigerweise rechnen können, im Einklang mit den Zielen der gemeinnützigen Organisation und in Ihrem besten Interesse.

Speicherdauer

Wir speichern personenbezogene Daten nur so lange, wie es für die Zwecke erforderlich ist, zu denen wir sie erhoben haben. Dazu gehört auch, gesetzliche Anforderungen sowie Buchführungs- oder Berichtspflichten zu erfüllen. Ein Screenshot, den Sie als Nachweis einer Meldung bei der Arzneimittelbehörde schicken, bleibt gespeichert, bis Sie uns bitten, ihn zu löschen, oder bis wir ihn löschen; widerrufen Sie Ihre Einwilligung, wird er gelöscht.

Internationale Übermittlungen

Ihre Angaben, einschließlich personenbezogener Daten, können auf Computer außerhalb Ihres Bundesstaates, Ihrer Provinz, Ihres Landes oder Ihres sonstigen staatlichen Hoheitsgebiets übermittelt und dort gespeichert werden. Dort können andere Datenschutzgesetze gelten als in Ihrem Hoheitsgebiet.

Ihre Rechte

Sie haben das Recht auf Auskunft über die personenbezogenen Daten, die wir über Sie gespeichert haben, sowie auf deren Berichtigung, Löschung oder Übertragung. Soweit wir Ihre personenbezogenen Daten auf Grundlage einer Einwilligung verarbeiten, haben Sie außerdem das Recht, diese Einwilligung jederzeit zu widerrufen. Um eines dieser Rechte auszuüben, wenden Sie sich an contact@sidefxhub.com oder nutzen Sie die Seite Meine Daten verwalten.

Sicherheit

Wir setzen uns dafür ein, dass Ihre Angaben sicher sind. Wir haben geeignete physische, elektronische und organisatorische Verfahren eingerichtet, um die Angaben, die wir online erheben, zu schützen und zu sichern.

Datenschutz bei Kindern

Unsere Angebote richten sich nicht an Personen unter 13 Jahren. Wir erheben wissentlich keine personenbezogenen Daten von Personen unter 13 Jahren.

Änderungen dieser Datenschutzerklärung

Wir können unsere Datenschutzerklärung von Zeit zu Zeit aktualisieren. Über Änderungen informieren wir Sie, indem wir die neue Datenschutzerklärung auf dieser Seite veröffentlichen.

Kontakt

Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzerklärung haben, wenden Sie sich bitte an uns:
E-Mail: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - im Vereinigten Königreich unter dem Namen „SIDEfxHUB“ eingetragene gemeinnützige Organisation (registered charity).
Registernummer als gemeinnützige Organisation im Vereinigten Königreich: 1203385.