Datenschutzerklärung

Einleitung

Willkommen bei SIDEfxHUB. Wir setzen uns dafür ein, die Privatsphäre und die Sicherheit unserer Nutzerinnen und Nutzer zu schützen. Diese Datenschutzerklärung beschreibt, wie wir personenbezogene Daten über Sie erheben, verwenden, schützen und weitergeben - im Einklang mit den geltenden Datenschutzgesetzen, darunter der UK-DSGVO (UK GDPR) und dem Data Protection Act 2018.

Verantwortlicher für Ihre Daten ist SIDEfxHUB, eine bei der Charity Commission unter der Nummer 1203385 eingetragene Charitable Incorporated Organisation (CIO). Datenschutzbeauftragter dieser Organisation ist Gary Shields.

Einwilligung

Sie erteilen Ihre Einwilligung durch eine eindeutige bestätigende Handlung, zum Beispiel indem Sie der Teilnahme an unserer Forschungs-Community zustimmen. Mitglieder der Community erhalten außerdem als Teil ihrer Mitgliedschaft unsere E-Mails, wie unter „Verwendung der Daten“ beschrieben, und können sie jederzeit abbestellen. Die bloße Nutzung dieser Website gilt nicht als Einwilligung in irgendetwas. Eine erteilte Einwilligung können Sie jederzeit widerrufen.

Erhebung von Daten

In unserer Forschungs-Community und für unseren Newsletter erheben wir verschiedene Arten von Angaben, um unsere Leistungen für Sie zu erbringen und zu verbessern. Dazu gehören:

• Name und E-Mail-Adresse
• Forschungsinteressen für die Teilnahme an Studien
• Demografische Angaben wie Geburtsjahr, Geschlecht und Wohnsitzland

Verwendung der Daten

Newsletter: Wir erheben Ihre Kontaktdaten, um Ihnen E-Mails mit Informationen und Neuigkeiten zu Forschung, Spendenaktionen, Aufklärungsinitiativen und unserer künftigen Patientendatenplattform zu senden. Mitglieder der Community erhalten diese E-Mails als Teil ihrer Mitgliedschaft. Sie können sich jederzeit über den Link in jeder E-Mail oder auf Ihrer Seite in der Community abmelden, und wir stellen den Versand ein. Nachrichten zur Community selbst, etwa Rückfragen, Einladungen zu Studien und wichtige Änderungen an der Community oder an ihren Bedingungen, gehen an alle Mitglieder.

Forschungs-Community: Diese Angaben dienen der Erforschung und dem Verständnis von PSSD, PFS und PAS. Sie helfen beim Aufbau einer Community von Menschen, die Interesse haben, an künftigen Forschungsstudien teilzunehmen. Ergeben sich geeignete Forschungsmöglichkeiten und entspricht Ihr Profil den Kriterien der Studie, wenden wir uns an Sie. Wir holen Ihre zusätzliche Einwilligung ein, bevor wir Ihre Angaben an die jeweilige forschende Person oder Einrichtung weitergeben.

Weitergabe von Daten

Personenbezogene Daten werden nicht verkauft, getauscht oder vermietet. Personenbezogene Daten werden nur an externe Dienstleister und, mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung, im Rahmen strenger Vertraulichkeitsvereinbarungen für betriebliche Zwecke sowie an britische Behörden weitergegeben, soweit dies gesetzlich vorgeschrieben ist.

Rechtsgrundlage für die Verarbeitung Ihrer Daten

Wir dürfen Ihre personenbezogenen Daten nur verarbeiten, wenn dafür eine Rechtsgrundlage besteht. Dazu gehören:

• Einwilligung: Sie erteilen uns eine eindeutige Erlaubnis, Ihre Daten zu verarbeiten. Dies geschieht durch eine ausdrückliche elektronische Einwilligung, die jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden kann.
• Berechtigtes Interesse: Wir können Daten auch ohne ausdrückliche Einwilligung für Zwecke verarbeiten, mit denen Sie vernünftigerweise rechnen können, im Einklang mit den Zielen der gemeinnützigen Organisation und in Ihrem besten Interesse.

Speicherdauer

Wir speichern personenbezogene Daten nur so lange, wie es für die Zwecke erforderlich ist, zu denen wir sie erhoben haben. Dazu gehört auch, gesetzliche Anforderungen sowie Buchführungs- oder Berichtspflichten zu erfüllen.

Internationale Übermittlungen

Ihre Angaben, einschließlich personenbezogener Daten, können auf Computer außerhalb Ihres Bundesstaates, Ihrer Provinz, Ihres Landes oder Ihres sonstigen staatlichen Hoheitsgebiets übermittelt und dort gespeichert werden. Dort können andere Datenschutzgesetze gelten als in Ihrem Hoheitsgebiet.

Ihre Rechte

Sie haben das Recht auf Auskunft über die personenbezogenen Daten, die wir über Sie gespeichert haben, sowie auf deren Berichtigung, Löschung oder Übertragung. Soweit wir Ihre personenbezogenen Daten auf Grundlage einer Einwilligung verarbeiten, haben Sie außerdem das Recht, diese Einwilligung jederzeit zu widerrufen. Um eines dieser Rechte auszuüben, wenden Sie sich an contact@sidefxhub.com oder nutzen Sie die Seite Meine Daten verwalten.

Sicherheit

Wir setzen uns dafür ein, dass Ihre Angaben sicher sind. Wir haben geeignete physische, elektronische und organisatorische Verfahren eingerichtet, um die Angaben, die wir online erheben, zu schützen und zu sichern.

Datenschutz bei Kindern

Unsere Angebote richten sich nicht an Personen unter 13 Jahren. Wir erheben wissentlich keine personenbezogenen Daten von Personen unter 13 Jahren.

Änderungen dieser Datenschutzerklärung

Wir können unsere Datenschutzerklärung von Zeit zu Zeit aktualisieren. Über Änderungen informieren wir Sie, indem wir die neue Datenschutzerklärung auf dieser Seite veröffentlichen.

Kontakt

Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzerklärung haben, wenden Sie sich bitte an uns:
E-Mail: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - im Vereinigten Königreich unter dem Namen „SIDEfxHUB“ eingetragene gemeinnützige Organisation (registered charity).
Registernummer im Vereinigten Königreich: 1203385.