Política de privacidad

Introducción

Le damos la bienvenida a SIDEfxHUB. Nos comprometemos a proteger la privacidad y la seguridad de quienes utilizan nuestros servicios. Esta política de privacidad explica cómo recogemos, usamos, protegemos y comunicamos la información personal que reunimos sobre usted, conforme a la legislación de protección de datos aplicable, incluidos el RGPD del Reino Unido (UK GDPR) y la Data Protection Act 2018.

El responsable del tratamiento de sus datos es SIDEfxHUB, una Charitable Incorporated Organisation (CIO) inscrita en The Charity Commission con el número 1203385. El delegado de protección de datos de esta organización es Gary Shields.

Consentimiento

Usted da su consentimiento mediante un acto afirmativo claro, como aceptar participar en nuestra comunidad de investigación. Quienes forman parte de la comunidad reciben además nuestros correos electrónicos como parte de su condición de miembro, tal como se describe en «Uso de los datos», y pueden darse de baja en cualquier momento. El simple hecho de usar este sitio web no se considera consentimiento a nada, y puede retirar en cualquier momento el consentimiento que haya dado.

Recogida de datos

En nuestra comunidad de investigación y en nuestro boletín recogemos distintos tipos de información para prestarle nuestros servicios y mejorarlos. Esa información incluye:

• Nombre y dirección de correo electrónico
• Intereses de investigación para la participación en estudios
• Datos demográficos como el año de nacimiento, el género y el país de residencia

Uso de los datos

Boletín: Recogemos sus datos de contacto con el fin de enviarle correos electrónicos con información y novedades sobre investigación, recaudación de fondos, iniciativas de concienciación y nuestra futura plataforma de datos de pacientes. Quienes forman parte de la comunidad reciben estos correos electrónicos como parte de su condición de miembro. Puede darse de baja en cualquier momento con el enlace que incluye cada correo, o en su página de la comunidad, y dejaremos de enviárselos. Los mensajes sobre la propia comunidad, como preguntas de seguimiento, invitaciones a estudios y cambios importantes en la comunidad o en sus condiciones, llegan a todos los miembros.

Comunidad de investigación: Esta información ayuda a investigar y comprender la PSSD, el PFS y el PAS. Sirve para crear una comunidad de personas interesadas en participar en futuros estudios de investigación. Cuando surjan oportunidades de investigación adecuadas y su perfil se ajuste a los criterios del estudio, nos pondremos en contacto con usted para obtener su consentimiento adicional antes de comunicar su información a la persona investigadora o a la institución correspondiente.

Comunicación de datos

Los datos personales no se venden, ni se intercambian, ni se alquilan. Los datos personales solo se comunican a proveedores de servicios externos y, con su consentimiento explícito, al amparo de estrictos acuerdos de confidencialidad con fines operativos, así como a las autoridades del Reino Unido cuando la ley lo exige.

Base jurídica para el tratamiento de sus datos

Solo podemos tratar sus datos personales si existen bases jurídicas para ello. Entre ellas se encuentran:

• Consentimiento: Usted nos da un permiso claro para tratar sus datos. Esto se produce mediante un consentimiento electrónico explícito, que puede retirar en cualquier momento sin necesidad de dar un motivo.
• Interés legítimo: También podemos tratar datos sin consentimiento explícito para fines que usted pueda esperar razonablemente, de acuerdo con los objetivos de la organización benéfica y en su mejor interés.

Conservación de los datos

Conservamos los datos personales únicamente durante el tiempo necesario para cumplir los fines para los que los recogimos, lo que incluye atender cualquier obligación legal, contable o de información.

Transferencias internacionales

Su información, incluidos los datos personales, puede transferirse a ordenadores situados fuera de su estado, provincia, país u otra jurisdicción gubernamental, y conservarse en ellos. Allí la legislación de protección de datos puede ser distinta de la de su jurisdicción.

Sus derechos

Tiene derecho a acceder a los datos personales que tenemos sobre usted, así como a rectificarlos, suprimirlos o transferirlos. También tiene derecho a retirar su consentimiento en cualquier momento cuando el tratamiento de sus datos personales se base en él. Para ejercer cualquiera de estos derechos, escríbanos a contact@sidefxhub.com o utilice la página Gestionar mis datos.

Seguridad

Nos comprometemos a garantizar la seguridad de su información. Hemos implantado procedimientos físicos, electrónicos y de gestión adecuados para proteger y asegurar la información que recogemos en línea.

Privacidad de los menores

Nuestros servicios no se dirigen a menores de 13 años. No recogemos de forma consciente información de identificación personal de menores de 13 años.

Cambios en esta política de privacidad

Podemos actualizar nuestra política de privacidad de vez en cuando. Le informaremos de cualquier cambio publicando la nueva política de privacidad en esta página.

Contacto

Si tiene alguna pregunta sobre esta política de privacidad, póngase en contacto con nosotros:
Correo electrónico: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organización benéfica inscrita en el Reino Unido con el nombre «SIDEfxHUB» (registered charity).
Número de registro como organización benéfica en el Reino Unido: 1203385.