Política de privacidad

Introducción

Le damos la bienvenida a SIDEfxHUB. Nos comprometemos a proteger la privacidad y la seguridad de quienes utilizan nuestros servicios. Esta política de privacidad explica cómo recogemos, usamos, protegemos y comunicamos la información personal que reunimos sobre usted, conforme a la legislación de protección de datos aplicable, incluidos el RGPD del Reino Unido (UK GDPR) y la Data Protection Act 2018.

El responsable del tratamiento de sus datos es SIDEfxHUB, una Charitable Incorporated Organisation (CIO) inscrita en The Charity Commission con el número 1203385. El delegado de protección de datos de esta organización es Gary Shields.

Consentimiento

Usted da su consentimiento mediante un acto afirmativo claro, como aceptar participar en nuestra comunidad de investigación. Quienes forman parte de la comunidad reciben además nuestros correos electrónicos como parte de su condición de miembro, tal como se describe en «Uso de los datos», y pueden darse de baja en cualquier momento. El simple hecho de usar este sitio web no equivale a dar ningún consentimiento, y puede retirar en cualquier momento el consentimiento que haya dado.

Recogida de datos

En nuestra comunidad de investigación y en nuestro boletín recogemos distintos tipos de información para prestarle nuestros servicios y mejorarlos. Esa información incluye:

• Nombre y dirección de correo electrónico
• Intereses de investigación para la participación en estudios
• Datos demográficos como el año de nacimiento, el género y el país de residencia
• Comprobante de una notificación a la agencia del medicamento, si decide enviarlo: una captura de pantalla o una nota breve, con la enfermedad y el país (datos relativos a la salud, que solo conservamos con su consentimiento explícito; véase más abajo)

Uso de los datos

Boletín: Recogemos sus datos de contacto con el fin de enviarle correos electrónicos con información y novedades sobre investigación, recaudación de fondos, iniciativas de concienciación y nuestra futura plataforma de datos de pacientes. Quienes forman parte de la comunidad reciben estos correos electrónicos como parte de su condición de miembro. Puede darse de baja en cualquier momento con el enlace que incluye cada correo, o en su página de la comunidad, y dejaremos de enviárselos. Los mensajes sobre la propia comunidad, como preguntas de seguimiento, invitaciones a estudios y cambios importantes en la comunidad o en sus condiciones, llegan a todos los miembros.

Comunidad de investigación: Esta información ayuda a investigar y comprender la PSSD, el PFS y el PAS. Sirve para crear una comunidad de personas interesadas en participar en futuros estudios de investigación. Cuando surjan oportunidades de investigación adecuadas y su perfil se ajuste a los criterios del estudio, nos pondremos en contacto con usted para obtener su consentimiento adicional antes de comunicar su información a la persona investigadora o a la institución correspondiente.

Comprobante de su notificación a la agencia del medicamento

Nuestra guía para notificar efectos adversos le acompaña paso a paso en la notificación a la agencia del medicamento de su país, en el propio sitio web de la agencia. Después puede enviarnos un comprobante de que ha notificado: una captura de pantalla de la página de confirmación de la agencia o, si no la tiene, una nota breve (hasta 300 caracteres, por ejemplo «notificaRAM, primavera de 2021»). Enviar el comprobante es decisión suya, y no hace falta ser miembro de la comunidad.

Para qué lo usamos: Para que una persona voluntaria de SIDEfxHUB pueda comprobar que se hizo una notificación y para que podamos contar las notificaciones comprobadas. Solo se publican cifras totales. No usamos su captura ni su nota para investigación, nunca las publicamos y no las cedemos a nadie.

Datos relativos a la salud: La captura de la confirmación de una notificación puede mostrar datos relativos a la salud, como los efectos adversos notificados, el medicamento y un número de referencia. Según el RGPD del Reino Unido, los datos relativos a la salud son una categoría especial de datos. También lo son una nota y la enfermedad que elija en la guía.

Su consentimiento explícito: Solo conservamos una captura si marca una casilla propia que lo indica. Nunca está marcada de antemano, y la captura no se puede enviar sin marcarla. La base jurídica es su consentimiento explícito (artículo 9.2.a del RGPD del Reino Unido, junto con el artículo 6.1.a), y ese mismo consentimiento cubre la enfermedad que haya elegido. Si envía una nota en su lugar, da ese consentimiento al escribirla y enviárnosla. Dejamos constancia de la versión del texto que aceptó y de cuándo lo hizo. Si es miembro de la comunidad, el consentimiento se registra también junto a sus demás consentimientos, con la dirección IP y el navegador desde los que se envió; si se une más adelante, se añade en ese momento.

Qué conservamos: La captura o la nota; cuándo la envió; la enfermedad (PFS, PSSD, PAS u otra), el país y su agencia, si la guía se lo preguntó; el idioma de la guía; y si una persona voluntaria la comprobó y cuándo.

Antes del envío: Su navegador reduce la imagen y la guarda de nuevo como una imagen nueva. Así se eliminan los datos de ubicación, de la cámara y de fecha y hora que puede llevar un archivo de imagen. Lo que muestra la imagen no cambia. El archivo original nunca sale de su dispositivo.

Dónde se guarda y quién puede verla: En la base de datos de nuestra comunidad, alojada por Railway en la UE (región de Ámsterdam). El acceso está restringido, y la captura nunca está en una dirección pública. Solo pueden verla, con su sesión iniciada, las personas voluntarias de SIDEfxHUB autorizadas para administrar la comunidad. Registramos quién abrió un comprobante o su captura, y cuándo, por responsabilidad proactiva y seguridad (nuestro interés legítimo, artículo 6.1.f). Una captura nunca se envía por correo electrónico ni se incluye en ninguna exportación de nuestros datos, salvo en la copia de sus propios datos que usted solicite.

Vinculación con su ficha de miembro: Si se unió a la comunidad en el mismo navegador, vinculamos el comprobante a su ficha de miembro sin pedirle el correo electrónico. Si no, la guía le pide el correo con el que se unió, y puede omitir este paso. Si la dirección pertenece a un miembro de la comunidad, vinculamos el comprobante a esa ficha. Si no, conservamos la dirección con el comprobante solo para poder vincularlo si alguien se une más adelante a la comunidad con esa dirección; en ese momento, el comprobante pasa a formar parte de esa ficha y la dirección se borra del comprobante. Dejamos constancia de cuál de las dos vías se usó. No usamos la dirección para nada más.

Cuánto tiempo la conservamos: Una captura se conserva hasta que nos pida suprimirla o hasta que la suprimamos nosotros. Quienes administran la comunidad pueden suprimir una captura en cualquier momento, y si retira su consentimiento, la suprimimos. Al suprimirla, la imagen y cualquier correo electrónico guardado con ella salen de inmediato de nuestra base de datos; lo que hubiera en copias de seguridad anteriores de nuestro proveedor de alojamiento caduca según el calendario de ese proveedor. Queda un breve registro de que se envió un comprobante, de si se comprobó y de cuándo se suprimió, sin imagen y sin correo electrónico. Si suprime su condición de miembro de la comunidad, sus comprobantes y capturas se suprimen con ella.

Sus derechos: Puede pedir en cualquier momento una copia de su captura o de su nota, pedir que la suprimamos o retirar su consentimiento. Escriba a contact@sidefxhub.com: lo atenderemos en el plazo de un mes. Los miembros de la comunidad también pueden descargar una copia de sus datos, con sus comprobantes y capturas, en su página «Gestionar mis datos». Suprimir su comprobante en SIDEfxHUB no retira la notificación que hizo: esa notificación la tiene la agencia del medicamento, no nosotros.

En su dispositivo: La guía recuerda en su navegador en qué punto está, con la enfermedad y el país que eligió: en la pestaña que esté usando y, durante 30 días, en su dispositivo, para que pueda retomarla. Esto no se nos envía, y su correo electrónico, su nota y su imagen nunca se guardan ahí. Cuando envía un comprobante, instalamos durante un año una cookie, sfx_reported, para que la guía y la inscripción en la comunidad puedan darle las gracias en lugar de volver a preguntarle. No contiene ninguna respuesta, ningún nombre ni ningún correo electrónico: solo una marca firmada de que desde este navegador se hizo una notificación y, si se unió a la comunidad en este navegador, una referencia a su ficha de miembro.

Medición de nuestros anuncios de Google

Si llega a este sitio desde uno de nuestros anuncios de Google, le preguntamos si podemos avisar a Google cuando se una a la comunidad o abra el formulario de notificación de un organismo regulador. Lo preguntamos para saber qué anuncios ayudan. Si dice que no, no se carga nada de Google ni se envía nada. Si dice que sí, se carga la etiqueta de Google, Google coloca cookies en su navegador (_gcl_aw y _gcl_au, conservadas hasta 90 días) y recibe el hecho de que el registro o el clic ha ocurrido, junto con el identificador del clic en el anuncio, la dirección de la página y datos técnicos que envía su navegador, como su dirección IP. Nunca enviamos a Google su nombre, su correo electrónico, sus respuestas ni la enfermedad que eligió. No lo usamos para publicidad personalizada. Su respuesta se recuerda en una cookie llamada sfx_ads durante 180 días. Puede retirarla en cualquier momento borrando esa cookie en su navegador o escribiendo a contact@sidefxhub.com. Google trata estos datos conforme a su propia política de privacidad, y pueden transferirse a Estados Unidos. La base jurídica es su consentimiento.

Comunicación de datos

Los datos personales no se venden, ni se intercambian, ni se alquilan. Los datos personales solo se comunican a proveedores de servicios externos y, con su consentimiento explícito, al amparo de estrictos acuerdos de confidencialidad con fines operativos, así como a las autoridades del Reino Unido cuando la ley lo exige. El comprobante de una notificación a la agencia del medicamento (una captura de pantalla o una nota) no se comunica a nadie, tampoco a equipos de investigación.

Base jurídica para el tratamiento de sus datos

Solo podemos tratar sus datos personales si existen bases jurídicas para ello. Entre ellas se encuentran:

• Consentimiento: Usted nos da un permiso claro para tratar sus datos. Esto se produce mediante un consentimiento electrónico explícito, que puede retirar en cualquier momento sin necesidad de dar un motivo.
• Consentimiento explícito: El comprobante de una notificación a la agencia del medicamento que decida enviarnos (una captura de pantalla o una nota) y la enfermedad que eligió con él son datos relativos a la salud, una categoría especial de datos. Solo los conservamos con su consentimiento explícito (artículo 9.2.a del RGPD del Reino Unido, junto con el artículo 6.1.a), que puede retirar en cualquier momento.
• Interés legítimo: También podemos tratar datos sin consentimiento explícito para fines que usted pueda esperar razonablemente, de acuerdo con los objetivos de la organización benéfica y en su mejor interés.

Conservación de los datos

Conservamos los datos personales únicamente durante el tiempo necesario para cumplir los fines para los que los recogimos, lo que incluye atender cualquier obligación legal, contable o de información. Una captura de pantalla enviada como comprobante de una notificación a la agencia del medicamento se conserva hasta que nos pida suprimirla o hasta que la suprimamos nosotros, y se suprime si retira su consentimiento.

Transferencias internacionales

Su información, incluidos los datos personales, puede transferirse a ordenadores situados fuera de su estado, provincia, país u otra jurisdicción gubernamental, y conservarse en ellos. Allí la legislación de protección de datos puede ser distinta de la de su jurisdicción.

Sus derechos

Tiene derecho a acceder a los datos personales que tenemos sobre usted, así como a rectificarlos, suprimirlos o transferirlos. También tiene derecho a retirar su consentimiento en cualquier momento cuando el tratamiento de sus datos personales se base en él. Para ejercer cualquiera de estos derechos, escríbanos a contact@sidefxhub.com o utilice la página Gestionar mis datos.

Seguridad

Nos comprometemos a garantizar la seguridad de su información. Hemos implantado procedimientos físicos, electrónicos y de gestión adecuados para proteger y asegurar la información que recogemos en línea.

Privacidad de los menores

Nuestros servicios no se dirigen a menores de 13 años. No recogemos a sabiendas información de identificación personal de menores de 13 años.

Cambios en esta política de privacidad

Podemos actualizar nuestra política de privacidad de vez en cuando. Le informaremos de cualquier cambio publicando la nueva política de privacidad en esta página.

Contacto

Si tiene alguna pregunta sobre esta política de privacidad, póngase en contacto con nosotros:
Correo electrónico: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organización benéfica inscrita en el Reino Unido con el nombre «SIDEfxHUB» (registered charity).
Número de registro como organización benéfica en el Reino Unido: 1203385.