Politique de confidentialité

Introduction

Bienvenue chez SIDEfxHUB. Nous nous engageons à protéger la vie privée et la sécurité des personnes qui utilisent nos services. Cette politique de confidentialité explique comment nous recueillons, utilisons, protégeons et communiquons les informations personnelles réunies à votre sujet, conformément à la législation applicable en matière de protection des données, dont le RGPD du Royaume-Uni (UK GDPR) et le Data Protection Act 2018.

Le responsable du traitement de vos données est SIDEfxHUB, une Charitable Incorporated Organisation (CIO) enregistrée auprès de The Charity Commission sous le numéro 1203385. Le délégué à la protection des données (DPO) de cette organisation est Gary Shields.

Consentement

Vous donnez votre consentement par un acte positif clair, par exemple en acceptant de participer à notre communauté de recherche. Les membres de la communauté reçoivent aussi nos e-mails dans le cadre de leur adhésion, comme décrit sous « Utilisation des données », et peuvent se désinscrire à tout moment. Le simple fait d’utiliser ce site ne vaut consentement à rien, et vous pouvez retirer à tout moment un consentement que vous avez donné.

Collecte des données

Dans notre communauté de recherche et notre lettre d’information, nous recueillons différents types d’informations pour fournir nos services et les améliorer. Ces informations comprennent :

• Nom et adresse e-mail
• Centres d’intérêt de recherche pour la participation à des études
• Données démographiques comme l’année de naissance, le genre et le pays de résidence
• Preuve d’un signalement à l’agence du médicament, si vous choisissez de la transmettre : une capture d’écran ou une courte note, avec la maladie et le pays (données de santé, conservées uniquement avec votre consentement explicite ; voir plus bas)

Utilisation des données

Lettre d’information : Nous recueillons vos coordonnées pour vous envoyer des e-mails avec des informations et des nouvelles sur la recherche, la collecte de fonds, les initiatives de sensibilisation et notre future plateforme de données de patients. Les membres de la communauté reçoivent ces e-mails dans le cadre de leur adhésion. Vous pouvez vous désinscrire à tout moment grâce au lien présent dans chaque e-mail, ou sur votre page de la communauté, et nous arrêterons de vous les envoyer. Les messages sur la communauté elle-même, comme les questions de suivi, les invitations à des études et les changements importants de la communauté ou de ses conditions, sont envoyés à tous les membres.

Communauté de recherche : Ces informations aident à étudier et à comprendre la PSSD, le PFS et le PAS. Elles permettent de constituer une communauté de personnes qui souhaitent participer à de futures études. Lorsqu’une occasion de recherche adaptée se présente et que votre profil correspond aux critères de l’étude, nous vous contactons pour obtenir votre consentement supplémentaire avant de communiquer vos informations à l’équipe de recherche ou à l’établissement concerné.

Preuve de votre signalement à l’agence du médicament

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne, étape par étape, dans votre signalement à l’agence du médicament de votre pays, sur le site de l’agence elle-même. Ensuite, vous pouvez nous transmettre la preuve de votre signalement : une capture d’écran de la page de confirmation de l’agence ou, si vous n’en avez pas, une courte note (300 caractères au plus, par exemple « ANSM, printemps 2021 »). Transmettre une preuve est votre choix, et il n’est pas nécessaire d’être membre de la communauté.

À quoi elle sert : À permettre à une personne bénévole de SIDEfxHUB de vérifier qu’un signalement a bien été fait, et à compter les signalements vérifiés. Seuls des totaux sont publiés. Nous n’utilisons pas votre capture d’écran ni votre note pour la recherche, nous ne les publions jamais et nous ne les communiquons à personne.

Données de santé : La capture d’écran de la confirmation d’un signalement peut montrer des données de santé, comme les effets signalés, le médicament et un numéro de référence. Au sens du RGPD du Royaume-Uni, les données de santé font partie des catégories particulières de données. Une note, et la maladie que vous choisissez dans le guide, sont aussi des données de santé.

Votre consentement explicite : Nous ne conservons une capture d’écran que si vous cochez une case distincte qui le dit. Elle n’est jamais cochée d’avance, et la capture ne peut pas être envoyée sans elle. La base légale est votre consentement explicite (article 9(2)(a) du RGPD du Royaume-Uni, avec l’article 6(1)(a)), et ce même consentement couvre la maladie que vous avez choisie. Si vous envoyez une note à la place, vous donnez ce consentement en l’écrivant et en nous l’envoyant. Nous enregistrons la version du texte que vous avez acceptée, et à quel moment. Si vous êtes membre de la communauté, le consentement est aussi enregistré avec vos autres consentements, avec l’adresse IP et le navigateur d’où il a été envoyé ; si vous rejoignez la communauté plus tard, il y est ajouté à ce moment-là.

Ce que nous conservons : La capture d’écran ou la note ; la date à laquelle vous l’avez transmise ; la maladie (PFS, PSSD, PAS ou autre), le pays et son agence, si le guide vous les a demandés ; la langue du guide ; et si une personne bénévole l’a vérifiée, et quand.

Avant l’envoi : Votre navigateur réduit l’image et l’enregistre à nouveau sous la forme d’une nouvelle image. Cela supprime les données de localisation, d’appareil photo, de date et d’heure qu’un fichier image peut contenir. Ce que montre l’image ne change pas. Le fichier d’origine ne quitte jamais votre appareil.

Où elle est conservée et qui peut la voir : Dans la base de données de notre communauté, hébergée par Railway dans l’UE (région d’Amsterdam). L’accès est contrôlé, et la capture ne se trouve jamais à une adresse publique. Seules les personnes bénévoles de SIDEfxHUB autorisées à administrer la communauté peuvent la voir, une fois connectées. Nous enregistrons qui a ouvert une preuve ou sa capture d’écran, et quand, pour des raisons de responsabilité et de sécurité (notre intérêt légitime, article 6(1)(f)). Une capture d’écran n’est jamais envoyée par e-mail ni incluse dans un export de nos données, sauf dans la copie de vos propres données que vous demandez.

Lien avec votre adhésion : Si vous avez rejoint la communauté dans le même navigateur, nous rattachons la preuve à votre adhésion sans vous demander votre adresse e-mail. Sinon, le guide vous demande l’adresse e-mail utilisée pour rejoindre la communauté, et vous pouvez passer cette étape. Si l’adresse est celle d’un membre de la communauté, nous rattachons la preuve à cette adhésion. Sinon, nous conservons l’adresse avec la preuve, uniquement pour pouvoir la rattacher si quelqu’un rejoint plus tard la communauté avec cette adresse ; la preuve fait alors partie de cette adhésion, et l’adresse est retirée de la preuve. Nous notons laquelle de ces deux voies a servi. Nous n’utilisons l’adresse à rien d’autre.

Combien de temps nous la conservons : Une capture d’écran est conservée jusqu’à ce que vous nous demandiez de la supprimer, ou jusqu’à ce que nous la supprimions. Les personnes qui administrent la communauté peuvent supprimer une capture d’écran à tout moment, et si vous retirez votre consentement, nous la supprimons. La suppression efface aussitôt l’image, et toute adresse e-mail conservée avec elle, de notre base de données ; les copies antérieures présentes dans les sauvegardes de notre hébergeur expirent selon son propre calendrier de sauvegarde. Il reste une brève mention qu’une preuve a été transmise, si elle a été vérifiée et quand elle a été supprimée, sans image ni adresse e-mail. Si vous supprimez votre adhésion à la communauté, vos preuves et vos captures d’écran sont supprimées avec elle.

Vos droits : Vous pouvez à tout moment demander une copie de votre capture d’écran ou de votre note, demander son effacement, ou retirer votre consentement. Écrivez à contact@sidefxhub.com - nous y donnons suite sous un mois. Les membres de la communauté peuvent aussi télécharger eux-mêmes une copie de leurs données, avec leurs preuves et leurs captures d’écran, sur leur page « Gérer mes données ». Supprimer votre preuve chez SIDEfxHUB ne retire pas le signalement que vous avez fait : c’est l’agence du médicament qui le détient, pas nous.

Sur votre appareil : Le guide garde en mémoire, dans votre navigateur, l’étape où vous en êtes, avec la maladie et le pays choisis : dans l’onglet que vous utilisez et, pendant 30 jours, sur votre appareil, pour que vous puissiez y revenir. Rien de cela ne nous est envoyé, et votre adresse e-mail, votre note et votre image n’y sont jamais conservées. Après l’envoi d’une preuve, nous déposons pour un an un cookie, sfx_reported, pour que le guide et l’inscription à la communauté puissent vous remercier au lieu de vous poser à nouveau la question. Il ne contient ni réponse, ni nom, ni adresse e-mail : seulement une mention signée indiquant que ce navigateur a fait un signalement et, si vous avez rejoint la communauté dans ce navigateur, une référence à votre adhésion.

Mesure de nos annonces Google

Si vous arrivez sur ce site depuis l’une de nos annonces Google, nous vous demandons si nous pouvons indiquer à Google que vous rejoignez la communauté ou que vous ouvrez le formulaire de signalement d’une autorité. Nous le demandons pour savoir quelles annonces sont utiles. Si vous dites non, rien n’est chargé depuis Google et rien n’est envoyé. Si vous dites oui, la balise Google est chargée, Google dépose des cookies dans votre navigateur (_gcl_aw et _gcl_au, conservés jusqu’à 90 jours) et apprend que l’inscription ou le clic a eu lieu, avec l’identifiant du clic sur l’annonce, l’adresse de la page et des données techniques envoyées par votre navigateur, comme votre adresse IP. Nous n’envoyons jamais à Google votre nom, votre adresse e-mail, vos réponses ni la maladie choisie. Nous ne l’utilisons pas pour de la publicité personnalisée. Votre réponse est conservée dans un cookie nommé sfx_ads pendant 180 jours. Vous pouvez la retirer à tout moment en supprimant ce cookie dans votre navigateur ou en écrivant à contact@sidefxhub.com. Google traite ces données selon sa propre politique de confidentialité, et elles peuvent être transférées aux États-Unis. La base légale est votre consentement.

Communication des données

Les données personnelles ne sont ni vendues, ni échangées, ni louées. Elles ne sont communiquées qu’à des prestataires de services externes et, avec votre consentement explicite, dans le cadre d’accords de confidentialité stricts à des fins opérationnelles, ainsi qu’aux autorités britanniques lorsque la loi l’exige. La preuve d’un signalement à l’agence du médicament (une capture d’écran ou une note) n’est communiquée à personne, pas même à des équipes de recherche.

Base légale du traitement de vos données

Nous ne pouvons traiter vos données personnelles que s’il existe une base légale pour le faire. Parmi celles-ci :

• Consentement : Vous nous donnez une autorisation claire de traiter vos données. Cela passe par un consentement électronique explicite, qui peut être retiré à tout moment, sans avoir à vous justifier.
• Consentement explicite : La preuve d’un signalement à l’agence du médicament que vous choisissez de nous transmettre (une capture d’écran ou une note) et la maladie choisie avec elle sont des données de santé, qui relèvent des catégories particulières de données. Nous ne les conservons qu’avec votre consentement explicite (article 9(2)(a) du RGPD du Royaume-Uni, avec l’article 6(1)(a)), que vous pouvez retirer à tout moment.
• Intérêt légitime : Nous pouvons aussi traiter des données sans consentement explicite à des fins auxquelles vous pouvez raisonnablement vous attendre, conformes aux objectifs de l’organisation caritative et allant dans votre intérêt.

Durée de conservation

Nous conservons les données personnelles uniquement le temps nécessaire aux finalités pour lesquelles nous les avons recueillies, ce qui comprend le respect de nos obligations légales, comptables ou de déclaration. Une capture d’écran transmise comme preuve d’un signalement à l’agence du médicament est conservée jusqu’à ce que vous nous demandiez de la supprimer, ou jusqu’à ce que nous la supprimions, et elle est supprimée si vous retirez votre consentement.

Transferts internationaux

Vos informations, y compris vos données personnelles, peuvent être transférées vers des ordinateurs situés en dehors de votre État, de votre province, de votre pays ou de toute autre juridiction, et y être conservées. La législation sur la protection des données peut y être différente de celle de votre juridiction.

Vos droits

Vous avez le droit d’accéder aux données personnelles que nous détenons sur vous, de les rectifier, de les effacer ou de les transférer. Lorsque le traitement de vos données personnelles repose sur votre consentement, vous avez aussi le droit de le retirer à tout moment. Pour exercer l’un de ces droits, écrivez-nous à contact@sidefxhub.com ou utilisez la page Gérer mes données.

Sécurité

Nous nous engageons à assurer la sécurité de vos informations. Nous avons mis en place des procédures physiques, électroniques et organisationnelles adaptées pour protéger et sécuriser les informations que nous recueillons en ligne.

Vie privée des enfants

Nos services ne s’adressent pas aux personnes de moins de 13 ans. Nous ne recueillons pas sciemment d’informations permettant d’identifier une personne de moins de 13 ans.

Modifications de cette politique de confidentialité

Nous pouvons mettre à jour notre politique de confidentialité de temps à autre. Nous vous informons de toute modification en publiant la nouvelle politique de confidentialité sur cette page.

Contact

Si vous avez des questions sur cette politique de confidentialité, écrivez-nous :
E-mail : contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni sous le nom « SIDEfxHUB » (registered charity).
Numéro d’enregistrement au Royaume-Uni : 1203385.