Politique de confidentialité

Introduction

Bienvenue chez SIDEfxHUB. Nous nous engageons à protéger la vie privée et la sécurité des personnes qui utilisent nos services. Cette politique de confidentialité explique comment nous recueillons, utilisons, protégeons et communiquons les informations personnelles réunies à votre sujet, conformément à la législation applicable en matière de protection des données, dont le RGPD du Royaume-Uni (UK GDPR) et le Data Protection Act 2018.

Le responsable du traitement de vos données est SIDEfxHUB, une Charitable Incorporated Organisation (CIO) enregistrée auprès de The Charity Commission sous le numéro 1203385. Le délégué à la protection des données (DPO) de cette organisation est Gary Shields.

Consentement

Vous donnez votre consentement par un acte positif clair, par exemple en acceptant de participer à notre communauté de recherche. Les membres de la communauté reçoivent aussi nos e-mails dans le cadre de leur adhésion, comme décrit sous « Utilisation des données », et peuvent se désinscrire à tout moment. Le simple fait d’utiliser ce site ne vaut consentement à rien, et vous pouvez retirer à tout moment un consentement que vous avez donné.

Collecte des données

Dans notre communauté de recherche et notre lettre d’information, nous recueillons différents types d’informations pour fournir nos services et les améliorer. Ces informations comprennent :

• Nom et adresse e-mail
• Centres d’intérêt de recherche pour la participation à des études
• Données démographiques comme l’année de naissance, le genre et le pays de résidence

Utilisation des données

Lettre d’information : Nous recueillons vos coordonnées pour vous envoyer des e-mails avec des informations et des nouvelles sur la recherche, la collecte de fonds, les initiatives de sensibilisation et notre future plateforme de données de patients. Les membres de la communauté reçoivent ces e-mails dans le cadre de leur adhésion. Vous pouvez vous désinscrire à tout moment grâce au lien présent dans chaque e-mail, ou sur votre page de la communauté, et nous arrêterons de vous les envoyer. Les messages sur la communauté elle-même, comme les questions de suivi, les invitations à des études et les changements importants de la communauté ou de ses conditions, sont envoyés à tous les membres.

Communauté de recherche : Ces informations aident à étudier et à comprendre la PSSD, le PFS et le PAS. Elles permettent de constituer une communauté de personnes qui souhaitent participer à de futures études. Lorsqu’une occasion de recherche adaptée se présente et que votre profil correspond aux critères de l’étude, nous vous contactons pour obtenir votre consentement supplémentaire avant de communiquer vos informations à l’équipe de recherche ou à l’établissement concerné.

Communication des données

Les données personnelles ne sont ni vendues, ni échangées, ni louées. Elles ne sont communiquées qu’à des prestataires de services externes et, avec votre consentement explicite, dans le cadre d’accords de confidentialité stricts à des fins opérationnelles, ainsi qu’aux autorités britanniques lorsque la loi l’exige.

Base légale du traitement de vos données

Nous ne pouvons traiter vos données personnelles que s’il existe une base légale pour le faire. Parmi celles-ci :

• Consentement : Vous nous donnez une autorisation claire de traiter vos données. Cela passe par un consentement électronique explicite, qui peut être retiré à tout moment, sans avoir à vous justifier.
• Intérêt légitime : Nous pouvons aussi traiter des données sans consentement explicite à des fins auxquelles vous pouvez raisonnablement vous attendre, conformes aux objectifs de l’organisation caritative et allant dans votre intérêt.

Durée de conservation

Nous conservons les données personnelles uniquement le temps nécessaire aux finalités pour lesquelles nous les avons recueillies, ce qui comprend le respect de nos obligations légales, comptables ou de déclaration.

Transferts internationaux

Vos informations, y compris vos données personnelles, peuvent être transférées vers des ordinateurs situés en dehors de votre État, de votre province, de votre pays ou de toute autre juridiction, et y être conservées. La législation sur la protection des données peut y être différente de celle de votre juridiction.

Vos droits

Vous avez le droit d’accéder aux données personnelles que nous détenons sur vous, de les rectifier, de les effacer ou de les transférer. Lorsque le traitement de vos données personnelles repose sur votre consentement, vous avez aussi le droit de le retirer à tout moment. Pour exercer l’un de ces droits, écrivez-nous à contact@sidefxhub.com ou utilisez la page Gérer mes données.

Sécurité

Nous nous engageons à assurer la sécurité de vos informations. Nous avons mis en place des procédures physiques, électroniques et organisationnelles adaptées pour protéger et sécuriser les informations que nous recueillons en ligne.

Vie privée des enfants

Nos services ne s’adressent pas aux personnes de moins de 13 ans. Nous ne recueillons pas sciemment d’informations permettant d’identifier une personne de moins de 13 ans.

Modifications de cette politique de confidentialité

Nous pouvons mettre à jour notre politique de confidentialité de temps à autre. Nous vous informons de toute modification en publiant la nouvelle politique de confidentialité sur cette page.

Contact

Si vous avez des questions sur cette politique de confidentialité, écrivez-nous :
E-mail : contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni sous le nom « SIDEfxHUB » (registered charity).
Numéro d’enregistrement au Royaume-Uni : 1203385.