Política de privacidade

Introdução

Boas-vindas ao SIDEfxHUB. Temos o compromisso de proteger a privacidade e a segurança de quem usa os nossos serviços. Esta política de privacidade explica como coletamos, usamos, protegemos e compartilhamos as informações pessoais que reunimos sobre você, conforme a legislação de proteção de dados aplicável, incluindo o RGPD do Reino Unido (UK GDPR) e o Data Protection Act 2018.

O controlador dos seus dados é o SIDEfxHUB, uma Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrada na Charity Commission sob o número 1203385. O encarregado de proteção de dados desta organização é Gary Shields.

Consentimento

Você dá o seu consentimento por um ato afirmativo claro, como aceitar participar da nossa comunidade de pesquisa. Os membros da comunidade também recebem os nossos e-mails como parte da sua participação, conforme descrito em “Uso dos dados”, e podem cancelar a inscrição a qualquer momento. O simples uso deste site não é tratado como consentimento a nada, e você pode retirar a qualquer momento um consentimento que tenha dado.

Coleta de dados

Na nossa comunidade de pesquisa e no nosso boletim, coletamos vários tipos de informação para prestar e melhorar os nossos serviços. Essas informações incluem:

• Nome e endereço de e-mail
• Interesses de pesquisa para participação em estudos
• Dados demográficos como ano de nascimento, gênero e país onde mora
• Comprovante de uma notificação à agência reguladora, se você decidir enviar: uma captura de tela ou uma nota curta, com a doença e o país (dados de saúde, guardados só com o seu consentimento explícito; veja abaixo)

Uso dos dados

Boletim: Coletamos os seus dados de contato para enviar e-mails com informações e novidades sobre pesquisa, captação de recursos, iniciativas de conscientização e a nossa futura plataforma de dados de pacientes. Os membros da comunidade recebem esses e-mails como parte da sua participação. Você pode cancelar a inscrição a qualquer momento pelo link que vem em cada e-mail, ou na sua página da comunidade, e nós paramos de enviar. As mensagens sobre a própria comunidade, como perguntas de acompanhamento, convites para estudos e mudanças importantes na comunidade ou nas suas condições, vão para todos os membros.

Comunidade de pesquisa: Essas informações ajudam a pesquisar e a compreender a PSSD, a PFS e a PAS. Elas permitem montar uma comunidade de pessoas interessadas em participar de futuros estudos. Quando surgirem oportunidades de pesquisa adequadas e o seu perfil corresponder aos critérios do estudo, entramos em contato para obter o seu consentimento adicional antes de compartilhar as suas informações com a pessoa ou a instituição que pesquisa.

Comprovante da sua notificação à agência reguladora

O nosso guia para notificar efeitos colaterais leva você passo a passo pela notificação à agência reguladora do seu país, no próprio site da agência. Depois, você pode nos enviar um comprovante de que notificou: uma captura de tela da página de confirmação da agência ou, se não tiver, uma nota curta (até 300 caracteres, por exemplo “VigiMed, março de 2021”). Enviar o comprovante é escolha sua, e você não precisa ser membro da comunidade.

Para que usamos: Para que uma pessoa voluntária do SIDEfxHUB possa conferir que a notificação foi feita, e para podermos contar as notificações conferidas. Só publicamos totais. Não usamos a sua captura de tela nem a sua nota em pesquisa, nunca as publicamos e não as compartilhamos com ninguém.

Dados de saúde: A captura de tela da confirmação de uma notificação pode mostrar dados de saúde, como os efeitos colaterais notificados, o medicamento e um número de protocolo. Pelo RGPD do Reino Unido, dados de saúde são dados pessoais sensíveis. Uma nota e a doença que você escolhe no guia também são dados de saúde.

O seu consentimento explícito: Só guardamos uma captura de tela se você marcar uma caixa própria que diz isso. Ela nunca vem marcada, e a captura não pode ser enviada sem ela. A base legal é o seu consentimento explícito (artigo 9(2)(a) do RGPD do Reino Unido, junto com o artigo 6(1)(a)), e o mesmo consentimento vale para a doença que você escolheu. Se você enviar uma nota no lugar da captura, dá esse consentimento ao escrever a nota e enviá-la para nós. Registramos qual versão do texto você aceitou e quando. Se você for membro da comunidade, o consentimento também fica registrado com os seus outros consentimentos, com o endereço IP e o navegador de onde foi enviado; se você entrar na comunidade depois, ele é acrescentado nesse momento.

O que guardamos: A captura de tela ou a nota; quando você a enviou; a doença (PFS, PSSD, PAS ou outra), o país e a agência reguladora, se o guia perguntou; o idioma do guia; e se e quando uma pessoa voluntária a conferiu.

Antes do envio: O seu navegador reduz a imagem e a salva de novo como uma imagem nova. Isso remove os dados de localização, de câmera e de data e hora que um arquivo de imagem pode trazer. O que a imagem mostra não muda. O arquivo original nunca sai do seu aparelho.

Onde fica guardada e quem pode ver: No banco de dados da nossa comunidade, hospedado pela Railway na UE (região de Amsterdã). O acesso é controlado, e a captura nunca fica em um endereço público. Só podem ver a captura, depois de fazer login, as pessoas voluntárias do SIDEfxHUB autorizadas a administrar a comunidade. Registramos quem abriu um comprovante ou a captura dele, e quando, para fins de prestação de contas e de segurança (o nosso legítimo interesse, artigo 6(1)(f)). Uma captura de tela nunca é enviada por e-mail nem entra em nenhuma exportação dos nossos dados, a não ser na cópia dos seus próprios dados que você pedir.

Vínculo com a sua participação na comunidade: Se você entrou na comunidade neste mesmo navegador, vinculamos o comprovante à sua participação sem pedir o seu e-mail. Se não, o guia pede o e-mail que você usou para entrar, e você pode pular essa etapa. Se o endereço for de um membro da comunidade, vinculamos o comprovante a essa participação. Se não for, guardamos o endereço com o comprovante só para poder vinculá-lo caso alguém entre na comunidade com esse endereço depois; quando isso acontece, o comprovante passa a fazer parte dessa participação e o endereço é apagado do comprovante. Registramos qual dos dois caminhos foi usado. Não usamos o endereço para mais nada.

Por quanto tempo guardamos: Uma captura de tela fica guardada até você pedir que a apaguemos, ou até nós a apagarmos. Quem administra a comunidade pode apagar uma captura a qualquer momento, e, se você retirar o consentimento, nós a apagamos. Apagar remove a imagem, e qualquer e-mail guardado com ela, do nosso banco de dados na hora; o que estiver em backups anteriores do nosso provedor de hospedagem expira conforme o calendário de backups do provedor. Fica só um registro curto de que um comprovante foi enviado, se foi conferido e quando foi apagado, sem imagem e sem e-mail. Se você apagar a sua participação na comunidade, os seus comprovantes e capturas de tela são apagados junto.

Seus direitos: Você pode pedir, a qualquer momento, uma cópia da sua captura de tela ou da sua nota, pedir que a apaguemos ou retirar o consentimento. Escreva para contact@sidefxhub.com: atendemos em até um mês. Os membros da comunidade também podem baixar uma cópia dos seus dados, com os comprovantes e as capturas de tela, na página “Gerenciar meus dados”. Apagar o seu comprovante no SIDEfxHUB não retira a notificação que você fez: ela fica com a agência reguladora, não com a gente.

No seu aparelho: O guia guarda no seu navegador em que ponto você está, com a doença e o país que você escolheu: na aba que você está usando e, por 30 dias, no seu aparelho, para você poder voltar depois. Isso não é enviado para nós, e o seu e-mail, a sua nota e a sua imagem nunca ficam guardados ali. Depois que você envia um comprovante, instalamos por um ano um cookie, sfx_reported, para que o guia e a inscrição na comunidade possam agradecer em vez de perguntar de novo. Ele não guarda nenhuma resposta, nome ou e-mail: só uma marca assinada de que este navegador fez uma notificação e, se você entrou na comunidade por este navegador, uma referência à sua participação.

Medição dos nossos anúncios do Google

Se você chega a este site por um dos nossos anúncios do Google, perguntamos se podemos avisar o Google quando você entrar na comunidade ou abrir o formulário de notificação de um órgão regulador. Perguntamos para saber quais anúncios ajudam. Se você disser não, nada do Google é carregado e nada é enviado. Se disser sim, a tag do Google é carregada, o Google grava cookies no seu navegador (_gcl_aw e _gcl_au, guardados por até 90 dias) e recebe o fato de que o cadastro ou o clique aconteceu, junto com o identificador do clique no anúncio, o endereço da página e dados técnicos enviados pelo seu navegador, como o seu endereço IP. Nunca enviamos ao Google o seu nome, o seu e-mail, as suas respostas nem a doença que você escolheu. Não usamos isso para publicidade personalizada. A sua resposta fica guardada em um cookie chamado sfx_ads por 180 dias. Você pode retirá-la a qualquer momento apagando esse cookie no navegador ou escrevendo para contact@sidefxhub.com. O Google trata esses dados conforme a sua própria política de privacidade, e eles podem ser transferidos para os Estados Unidos. A base legal é o seu consentimento.

Compartilhamento de dados

Dados pessoais não são vendidos, trocados nem alugados. Dados pessoais só são compartilhados com prestadores de serviço externos e, com o seu consentimento explícito, sob acordos rigorosos de confidencialidade para fins operacionais, além das autoridades do Reino Unido quando a lei exige. O comprovante de uma notificação à agência reguladora (uma captura de tela ou uma nota) não é compartilhado com ninguém, nem com pesquisadores.

Base legal para o tratamento dos seus dados

Só podemos tratar os seus dados pessoais se houver fundamento legal para isso. Entre eles estão:

• Consentimento: Você nos dá uma permissão clara para tratar os seus dados. Isso é feito por um consentimento eletrônico explícito, que pode ser retirado a qualquer momento, sem precisar de justificativa.
• Consentimento explícito: O comprovante de uma notificação à agência reguladora que você decide nos enviar (uma captura de tela ou uma nota) e a doença que você escolheu com ele são dados de saúde, ou seja, dados pessoais sensíveis. Só os guardamos com o seu consentimento explícito (artigo 9(2)(a) do RGPD do Reino Unido, junto com o artigo 6(1)(a)), que você pode retirar a qualquer momento.
• Legítimo interesse: Também podemos tratar dados sem consentimento explícito para finalidades que você possa esperar razoavelmente, de acordo com os objetivos da organização beneficente e no seu melhor interesse.

Prazo de guarda dos dados

Guardamos dados pessoais apenas pelo tempo necessário para cumprir as finalidades para as quais foram coletados, o que inclui atender exigências legais, contábeis ou de prestação de contas. Uma captura de tela enviada como comprovante de uma notificação à agência reguladora fica guardada até você pedir que a apaguemos, ou até nós a apagarmos, e é apagada se você retirar o consentimento.

Transferências internacionais

Suas informações, incluindo dados pessoais, podem ser transferidas para computadores fora do seu estado, província, país ou outra jurisdição e mantidas neles. Lá, a legislação de proteção de dados pode ser diferente da vigente na sua jurisdição.

Seus direitos

Você tem direito de acessar os dados pessoais que temos sobre você, corrigi-los, apagá-los ou transferi-los. Também pode retirar o consentimento a qualquer momento, quando o tratamento dos seus dados pessoais estiver baseado nele. Para exercer qualquer um desses direitos, escreva para contact@sidefxhub.com ou use a página Gerenciar meus dados.

Segurança

Temos o compromisso de manter as suas informações seguras. Adotamos procedimentos físicos, eletrônicos e de gestão adequados para proteger e resguardar as informações que coletamos on-line.

Privacidade de crianças

Nossos serviços não se destinam a menores de 13 anos. Não coletamos conscientemente informações de identificação pessoal de menores de 13 anos.

Mudanças nesta política de privacidade

Podemos atualizar a nossa política de privacidade de tempos em tempos. Informamos qualquer mudança publicando a nova política de privacidade nesta página.

Contato

Se tiver alguma dúvida sobre esta política de privacidade, fale conosco:
E-mail: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organização beneficente registrada no Reino Unido com o nome “SIDEfxHUB” (registered charity).
Número de registro como organização beneficente no Reino Unido: 1203385.