Política de privacidade

Introdução

Boas-vindas ao SIDEfxHUB. Temos o compromisso de proteger a privacidade e a segurança de quem usa os nossos serviços. Esta política de privacidade explica como coletamos, usamos, protegemos e compartilhamos as informações pessoais que reunimos sobre você, conforme a legislação de proteção de dados aplicável, incluindo o RGPD do Reino Unido (UK GDPR) e o Data Protection Act 2018.

O controlador dos seus dados é o SIDEfxHUB, uma Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrada na The Charity Commission sob o número 1203385. O encarregado de proteção de dados desta organização é Gary Shields.

Consentimento

Você dá o seu consentimento por um ato afirmativo claro, como aceitar participar da nossa comunidade de pesquisa. Os membros da comunidade também recebem os nossos e-mails como parte da sua participação, conforme descrito em “Uso dos dados”, e podem cancelar a inscrição a qualquer momento. O simples uso deste site não é tratado como consentimento a nada, e você pode retirar a qualquer momento um consentimento que tenha dado.

Coleta de dados

Na nossa comunidade de pesquisa e no nosso boletim, coletamos vários tipos de informação para prestar e melhorar os nossos serviços. Essas informações incluem:

• Nome e endereço de e-mail
• Interesses de pesquisa para participação em estudos
• Dados demográficos como ano de nascimento, gênero e país onde mora

Uso dos dados

Boletim: Coletamos os seus dados de contato para enviar e-mails com informações e novidades sobre pesquisa, captação de recursos, iniciativas de conscientização e a nossa futura plataforma de dados de pacientes. Os membros da comunidade recebem esses e-mails como parte da sua participação. Você pode cancelar a inscrição a qualquer momento pelo link que vem em cada e-mail, ou na sua página da comunidade, e nós paramos de enviar. As mensagens sobre a própria comunidade, como perguntas de acompanhamento, convites para estudos e mudanças importantes na comunidade ou nas suas condições, vão para todos os membros.

Comunidade de pesquisa: Essas informações ajudam a pesquisar e a compreender a PSSD, a PFS e a PAS. Elas permitem montar uma comunidade de pessoas interessadas em participar de futuros estudos. Quando surgirem oportunidades de pesquisa adequadas e o seu perfil corresponder aos critérios do estudo, entramos em contato para obter o seu consentimento adicional antes de compartilhar as suas informações com a pessoa ou a instituição que pesquisa.

Compartilhamento de dados

Dados pessoais não são vendidos, trocados nem alugados. Dados pessoais só são compartilhados com prestadores de serviço externos e, com o seu consentimento explícito, sob acordos rigorosos de confidencialidade para fins operacionais, além das autoridades do Reino Unido quando a lei exige.

Base legal para o tratamento dos seus dados

Só podemos tratar os seus dados pessoais se houver fundamento legal para isso. Entre eles estão:

• Consentimento: Você nos dá uma permissão clara para tratar os seus dados. Isso é feito por um consentimento eletrônico explícito, que pode ser retirado a qualquer momento, sem precisar de justificativa.
• Legítimo interesse: Também podemos tratar dados sem consentimento explícito para finalidades que você possa esperar razoavelmente, de acordo com os objetivos da organização beneficente e no seu melhor interesse.

Prazo de guarda dos dados

Guardamos dados pessoais apenas pelo tempo necessário para cumprir as finalidades para as quais foram coletados, o que inclui atender exigências legais, contábeis ou de prestação de contas.

Transferências internacionais

Suas informações, incluindo dados pessoais, podem ser transferidas para computadores fora do seu estado, província, país ou outra jurisdição e mantidas neles. Lá, a legislação de proteção de dados pode ser diferente da vigente na sua jurisdição.

Seus direitos

Você tem direito de acessar os dados pessoais que temos sobre você, corrigi-los, apagá-los ou transferi-los. Também pode retirar o consentimento a qualquer momento, quando o tratamento dos seus dados pessoais estiver baseado nele. Para exercer qualquer um desses direitos, escreva para contact@sidefxhub.com ou use a página Gerenciar meus dados.

Segurança

Temos o compromisso de manter as suas informações seguras. Adotamos procedimentos físicos, eletrônicos e de gestão adequados para proteger e resguardar as informações que coletamos on-line.

Privacidade de crianças e adolescentes

Nossos serviços não se destinam a menores de 13 anos. Não coletamos conscientemente informações de identificação pessoal de menores de 13 anos.

Mudanças nesta política de privacidade

Podemos atualizar a nossa política de privacidade de tempos em tempos. Informamos qualquer mudança publicando a nova política de privacidade nesta página.

Contato

Se tiver alguma dúvida sobre esta política de privacidade, fale conosco:
E-mail: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organização beneficente registrada no Reino Unido com o nome “SIDEfxHUB” (registered charity).
Número de registro como organização beneficente no Reino Unido: 1203385.