Informativa sulla privacy

Introduzione

Le diamo il benvenuto in SIDEfxHUB. Ci impegniamo a proteggere la riservatezza e la sicurezza delle persone che usano i nostri servizi. Questa informativa spiega come raccogliamo, usiamo, proteggiamo e comunichiamo le informazioni personali che la riguardano, nel rispetto della normativa applicabile in materia di protezione dei dati, compresi il GDPR del Regno Unito (UK GDPR) e il Data Protection Act 2018.

Il titolare del trattamento dei suoi dati è SIDEfxHUB, una Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrata presso The Charity Commission con il numero 1203385. Il responsabile della protezione dei dati (DPO) di questa organizzazione è Gary Shields.

Consenso

Il consenso lo dà con un’azione positiva chiara, per esempio accettando di partecipare alla nostra comunità di ricerca. Chi fa parte della comunità riceve inoltre le nostre e-mail come parte della sua adesione, come descritto in «Uso dei dati», e può cancellare l’iscrizione in qualsiasi momento. Il solo uso di questo sito non vale come consenso a nulla, e può revocare in qualsiasi momento un consenso che ha dato.

Raccolta dei dati

Nella nostra comunità di ricerca e nella newsletter raccogliamo diversi tipi di informazioni per fornire i nostri servizi e migliorarli. Queste informazioni comprendono:

• nome e indirizzo e-mail
• interessi di ricerca per la partecipazione agli studi
• dati demografici come l’anno di nascita, il genere e il Paese di residenza
• prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco, se sceglie di inviarla: uno screenshot o una breve nota, con la malattia e il Paese (dati relativi alla salute, conservati solo con il suo consenso esplicito; veda più avanti)

Uso dei dati

Newsletter: Raccogliamo i suoi recapiti per inviarle e-mail con informazioni e aggiornamenti su ricerca, raccolta fondi, iniziative di sensibilizzazione e la nostra futura piattaforma di dati dei pazienti. Chi fa parte della comunità riceve queste e-mail come parte della sua adesione. Può cancellare l’iscrizione in qualsiasi momento con il link presente in ogni e-mail, o dalla sua pagina della comunità, e smetteremo di inviargliele. I messaggi sulla comunità stessa, come domande di approfondimento, inviti a studi e modifiche importanti alla comunità o alle sue condizioni, arrivano a tutti i membri.

Comunità di ricerca: Queste informazioni aiutano a studiare e a capire la PSSD, la PFS e la PAS. Servono a costruire una comunità di persone interessate a partecipare a studi futuri. Quando si presenta un’occasione di ricerca adatta e il suo profilo corrisponde ai criteri dello studio, la contattiamo per ottenere il suo ulteriore consenso prima di condividere le sue informazioni con il gruppo di ricerca o l’istituzione interessata.

Prova della sua segnalazione all’agenzia del farmaco

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo nella segnalazione all’agenzia del farmaco del suo Paese, sul sito dell’agenzia stessa. Dopo la segnalazione può inviarci una prova: uno screenshot della pagina di conferma dell’agenzia o, se non ce l’ha, una breve nota (al massimo 300 caratteri, per esempio «AIFA, primavera 2021»). Inviare la prova è una sua scelta, e non serve far parte della comunità.

A cosa serve: A permettere a una persona volontaria di SIDEfxHUB di verificare che la segnalazione sia stata fatta, e a contare le segnalazioni verificate. Pubblichiamo solo totali. Non usiamo il suo screenshot né la sua nota per la ricerca, non li pubblichiamo mai e non li condividiamo con nessuno.

Dati relativi alla salute: Lo screenshot della conferma di una segnalazione può mostrare dati relativi alla salute, come gli effetti segnalati, il farmaco e un numero di riferimento. Ai sensi del GDPR del Regno Unito, i dati relativi alla salute rientrano nelle categorie particolari di dati. Anche una nota, e la malattia che sceglie nella guida, sono dati relativi alla salute.

Il suo consenso esplicito: Conserviamo uno screenshot solo se spunta una casella apposita che lo dice. La casella non è mai spuntata in anticipo, e senza spuntarla lo screenshot non si può inviare. La base giuridica è il suo consenso esplicito (articolo 9(2)(a) del GDPR del Regno Unito, insieme all’articolo 6(1)(a)), e lo stesso consenso vale per la malattia che ha scelto. Se invia una nota al posto dello screenshot, dà questo consenso scrivendo la nota e inviandocela. Registriamo quale versione del testo ha accettato, e quando. Se fa parte della comunità, il consenso viene registrato anche insieme agli altri suoi consensi, con l’indirizzo IP e il browser da cui è stato inviato; se aderisce più tardi, viene aggiunto in quel momento.

Cosa conserviamo: Lo screenshot o la nota; quando ha inviato la prova; la malattia (PFS, PSSD, PAS o altro), il Paese e la sua agenzia, se la guida glieli ha chiesti; la lingua della guida; e se e quando una persona volontaria ha verificato la prova.

Prima dell’invio: Il browser riduce l’immagine e la salva di nuovo come una nuova immagine. In questo modo vengono rimossi i dati sulla posizione, sulla fotocamera e sulla data e l’ora che un file di immagine può contenere. Ciò che l’immagine mostra non cambia. Il file originale non lascia mai il suo dispositivo.

Dove viene conservata e chi può vederla: Nel database della nostra comunità, ospitato da Railway nell’UE (regione di Amsterdam). L’accesso è controllato, e lo screenshot non si trova mai a un indirizzo pubblico. Possono vederlo solo le persone volontarie di SIDEfxHUB autorizzate ad amministrare la comunità, dopo aver effettuato l’accesso. Registriamo chi ha aperto una prova o il suo screenshot, e quando, per responsabilizzazione e sicurezza (il nostro legittimo interesse, articolo 6(1)(f)). Uno screenshot non viene mai inviato per e-mail né incluso in un’esportazione dei nostri dati, salvo nella copia dei suoi dati che lei richiede.

Collegamento alla sua adesione: Se ha aderito alla comunità con lo stesso browser, colleghiamo la prova alla sua adesione senza chiederle l’indirizzo e-mail. Altrimenti la guida le chiede l’e-mail usata per aderire, e può saltare questo passaggio. Se l’indirizzo appartiene a un membro della comunità, colleghiamo la prova a quell’adesione. In caso contrario conserviamo l’indirizzo con la prova solo per poterla collegare se in seguito qualcuno aderirà alla comunità con quell’indirizzo; a quel punto la prova entra a far parte di quell’adesione e l’indirizzo viene tolto dalla prova. Annotiamo quale delle due vie è stata usata. Non usiamo l’indirizzo per nient’altro.

Per quanto tempo la conserviamo: Uno screenshot viene conservato finché non ci chiede di cancellarlo, o finché non lo cancelliamo noi. Chi amministra la comunità può cancellare uno screenshot in qualsiasi momento e, se revoca il consenso, lo cancelliamo. La cancellazione toglie subito dal nostro database l’immagine e l’eventuale indirizzo e-mail conservato con essa; le copie precedenti nei backup del nostro fornitore di hosting scadono secondo il calendario di backup del fornitore. Resta una breve annotazione che una prova è stata inviata, se è stata verificata e quando è stata cancellata, senza immagine e senza indirizzo e-mail. Se cancella la sua adesione alla comunità, le sue prove e i suoi screenshot vengono cancellati insieme.

I suoi diritti: In qualsiasi momento può chiedere una copia del suo screenshot o della sua nota, chiederne la cancellazione o revocare il consenso. Scriva a contact@sidefxhub.com: provvederemo entro un mese. Chi fa parte della comunità può anche scaricare una copia dei propri dati, con le prove e gli screenshot, dalla pagina «Gestire i miei dati». Cancellare la prova presso SIDEfxHUB non ritira la segnalazione che ha fatto: quella segnalazione la conserva l’agenzia del farmaco, non noi.

Sul suo dispositivo: La guida ricorda nel browser il punto in cui si trova, con la malattia e il Paese scelti: nella scheda che sta usando e, per 30 giorni, sul suo dispositivo, così può riprendere da lì. Questo non viene inviato a noi, e il suo indirizzo e-mail, la sua nota e la sua immagine non vengono mai salvati lì. Dopo l’invio di una prova impostiamo per un anno un cookie, sfx_reported, perché la guida e l’iscrizione alla comunità possano ringraziarla invece di chiederle di nuovo. Non contiene risposte, nomi o indirizzi e-mail: solo un’annotazione firmata che da questo browser è stata fatta una segnalazione e, se ha aderito alla comunità con questo browser, un riferimento alla sua adesione.

Misurazione dei nostri annunci Google

Se arriva su questo sito da uno dei nostri annunci Google, le chiediamo se possiamo comunicare a Google quando si iscrive alla comunità o apre il modulo di segnalazione di un’autorità. Lo chiediamo per capire quali annunci aiutano. Se risponde no, non viene caricato nulla da Google e non viene inviato nulla. Se risponde sì, viene caricato il tag di Google, Google salva dei cookie nel suo browser (_gcl_aw e _gcl_au, conservati fino a 90 giorni) e riceve il fatto che l’iscrizione o il clic è avvenuto, insieme all’identificativo del clic sull’annuncio, all’indirizzo della pagina e a dati tecnici inviati dal browser, come il suo indirizzo IP. Non inviamo mai a Google il suo nome, il suo indirizzo e-mail, le sue risposte né la malattia scelta. Non lo usiamo per pubblicità personalizzata. La sua risposta viene ricordata in un cookie chiamato sfx_ads per 180 giorni. Può revocarla in qualsiasi momento eliminando quel cookie dal browser o scrivendo a contact@sidefxhub.com. Google tratta questi dati secondo la propria informativa sulla privacy, e possono essere trasferiti negli Stati Uniti. La base giuridica è il suo consenso.

Condivisione dei dati

I dati personali non vengono venduti, scambiati né ceduti a noleggio. Vengono condivisi soltanto con fornitori di servizi esterni e, con il suo consenso esplicito, nel quadro di rigorosi accordi di riservatezza per finalità operative, nonché con le autorità britanniche quando la legge lo impone. La prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco (uno screenshot o una nota) non viene condivisa con nessuno, nemmeno con gruppi di ricerca.

Base giuridica del trattamento dei suoi dati

Possiamo trattare i suoi dati personali solo se esiste una base giuridica per farlo. Tra queste:

• Consenso: Lei ci dà un’autorizzazione chiara a trattare i suoi dati. Avviene con un consenso elettronico esplicito, che può revocare in qualsiasi momento senza doverne dare motivo.
• Consenso esplicito: La prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco che sceglie di inviarci (uno screenshot o una nota) e la malattia scelta insieme sono dati relativi alla salute, che rientrano nelle categorie particolari di dati. Li conserviamo solo con il suo consenso esplicito (articolo 9(2)(a) del GDPR del Regno Unito, insieme all’articolo 6(1)(a)), che può revocare in qualsiasi momento.
• Legittimo interesse: Possiamo trattare dati anche senza consenso esplicito per finalità che lei può ragionevolmente aspettarsi, coerenti con gli scopi dell’organizzazione benefica e nel suo interesse.

Conservazione dei dati

Conserviamo i dati personali solo per il tempo necessario alle finalità per cui li abbiamo raccolti, compreso il rispetto di obblighi di legge, contabili o di rendicontazione. Uno screenshot inviato come prova di una segnalazione all’agenzia del farmaco viene conservato finché non ci chiede di cancellarlo, o finché non lo cancelliamo noi, e viene cancellato se revoca il consenso.

Trasferimenti internazionali

Le sue informazioni, compresi i dati personali, possono essere trasferite verso computer situati fuori dal suo Stato, dalla sua regione, dal suo Paese o da qualsiasi altra giurisdizione, e lì conservate. In quei luoghi la normativa sulla protezione dei dati può essere diversa da quella della sua giurisdizione.

I suoi diritti

Ha il diritto di accedere ai dati personali che deteniamo su di lei, di rettificarli, di cancellarli o di trasferirli. Quando il trattamento dei suoi dati personali si fonda sul consenso, ha anche il diritto di revocarlo in qualsiasi momento. Per esercitare uno di questi diritti, ci scriva a contact@sidefxhub.com oppure usi la pagina Gestire i miei dati.

Sicurezza

Ci impegniamo a garantire la sicurezza delle sue informazioni. Abbiamo predisposto procedure fisiche, elettroniche e organizzative adeguate per proteggere e mettere in sicurezza le informazioni che raccogliamo online.

Privacy dei minori

I nostri servizi non si rivolgono a persone di età inferiore ai 13 anni. Non raccogliamo consapevolmente informazioni che permettano di identificare una persona di età inferiore ai 13 anni.

Modifiche a questa informativa

Possiamo aggiornare di tanto in tanto la nostra informativa sulla privacy. La informeremo di ogni modifica pubblicando la nuova informativa su questa pagina.

Contatti

Se ha domande su questa informativa, ci scriva:
E-mail: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organizzazione benefica registrata nel Regno Unito con il nome «SIDEfxHUB» (registered charity).
Numero di registrazione dell’organizzazione benefica nel Regno Unito: 1203385.