Informativa sulla privacy

Introduzione

Le diamo il benvenuto in SIDEfxHUB. Ci impegniamo a proteggere la riservatezza e la sicurezza delle persone che usano i nostri servizi. Questa informativa spiega come raccogliamo, usiamo, proteggiamo e comunichiamo le informazioni personali che la riguardano, nel rispetto della normativa applicabile in materia di protezione dei dati, compresi il GDPR del Regno Unito (UK GDPR) e il Data Protection Act 2018.

Il titolare del trattamento dei suoi dati è SIDEfxHUB, una Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrata presso The Charity Commission con il numero 1203385. Il responsabile della protezione dei dati (DPO) di questa organizzazione è Gary Shields.

Consenso

Il consenso lo dà con un’azione positiva chiara, per esempio accettando di partecipare alla nostra comunità di ricerca. Chi fa parte della comunità riceve inoltre le nostre e-mail come parte della sua adesione, come descritto in «Uso dei dati», e può cancellare l’iscrizione in qualsiasi momento. Il solo uso di questo sito non vale come consenso a nulla, e può revocare in qualsiasi momento un consenso che ha dato.

Raccolta dei dati

Nella nostra comunità di ricerca e nella newsletter raccogliamo diversi tipi di informazioni per fornire i nostri servizi e migliorarli. Queste informazioni comprendono:

• nome e indirizzo e-mail
• interessi di ricerca per la partecipazione agli studi
• dati demografici come l’anno di nascita, il genere e il Paese di residenza

Uso dei dati

Newsletter: Raccogliamo i suoi recapiti per inviarle e-mail con informazioni e aggiornamenti su ricerca, raccolta fondi, iniziative di sensibilizzazione e la nostra futura piattaforma di dati dei pazienti. Chi fa parte della comunità riceve queste e-mail come parte della sua adesione. Può cancellare l’iscrizione in qualsiasi momento con il link presente in ogni e-mail, o dalla sua pagina della comunità, e smetteremo di inviargliele. I messaggi sulla comunità stessa, come domande di approfondimento, inviti a studi e modifiche importanti alla comunità o alle sue condizioni, arrivano a tutti i membri.

Comunità di ricerca: Queste informazioni aiutano a studiare e a capire la PSSD, la PFS e la PAS. Servono a costruire una comunità di persone interessate a partecipare a studi futuri. Quando si presenta un’occasione di ricerca adatta e il suo profilo corrisponde ai criteri dello studio, la contattiamo per ottenere il suo ulteriore consenso prima di condividere le sue informazioni con il gruppo di ricerca o l’istituzione interessata.

Condivisione dei dati

I dati personali non vengono venduti, scambiati né ceduti a noleggio. Vengono condivisi soltanto con fornitori di servizi esterni e, con il suo consenso esplicito, nel quadro di rigorosi accordi di riservatezza per finalità operative, nonché con le autorità britanniche quando la legge lo impone.

Base giuridica del trattamento dei suoi dati

Possiamo trattare i suoi dati personali solo se esiste una base giuridica per farlo. Tra queste:

• Consenso: Lei ci dà un’autorizzazione chiara a trattare i suoi dati. Avviene con un consenso elettronico esplicito, che può revocare in qualsiasi momento senza doverne dare motivo.
• Interesse legittimo: Possiamo trattare dati anche senza consenso esplicito per finalità che lei può ragionevolmente aspettarsi, coerenti con gli scopi dell’organizzazione benefica e nel suo interesse.

Conservazione dei dati

Conserviamo i dati personali solo per il tempo necessario alle finalità per cui li abbiamo raccolti, compreso il rispetto di obblighi di legge, contabili o di rendicontazione.

Trasferimenti internazionali

Le sue informazioni, compresi i dati personali, possono essere trasferite verso computer situati fuori dal suo Stato, dalla sua regione, dal suo Paese o da qualsiasi altra giurisdizione, e lì conservate. In quei luoghi la normativa sulla protezione dei dati può essere diversa da quella della sua giurisdizione.

I suoi diritti

Ha il diritto di accedere ai dati personali che deteniamo su di lei, di rettificarli, di cancellarli o di trasferirli. Quando il trattamento dei suoi dati personali si fonda sul consenso, ha anche il diritto di revocarlo in qualsiasi momento. Per esercitare uno di questi diritti, ci scriva a contact@sidefxhub.com oppure usi la pagina Gestire i miei dati.

Sicurezza

Ci impegniamo a garantire la sicurezza delle sue informazioni. Abbiamo predisposto procedure fisiche, elettroniche e organizzative adeguate per proteggere e mettere in sicurezza le informazioni che raccogliamo online.

Privacy dei minori

I nostri servizi non si rivolgono a persone di età inferiore ai 13 anni. Non raccogliamo consapevolmente informazioni che permettano di identificare una persona di età inferiore ai 13 anni.

Modifiche a questa informativa

Possiamo aggiornare di tanto in tanto la nostra informativa sulla privacy. La informeremo di ogni modifica pubblicando la nuova informativa su questa pagina.

Contatti

Se ha domande su questa informativa, ci scriva:
E-mail: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - organizzazione benefica registrata nel Regno Unito con il nome «SIDEfxHUB» (registered charity).
Numero di registrazione nel Regno Unito: 1203385.