Chi siamo
Nato dai pazienti,per i pazienti.
SIDEfxHUB è un’organizzazione benefica britannica per le persone che convivono con la PFS, la PSSD e la PAS. Finanziamo la ricerca, facciamo riconoscere queste malattie e sosteniamo i pazienti.
Il nostro team
Le persone dietro SIDEfxHUB
Le persone che portano avanti la ricerca, la comunicazione e la vita della comunità di SIDEfxHUB. Può scrivere direttamente a ciascuna di loro.
Il nostro impatto
Che cosa abbiamo ottenuto insieme
580+ Membri della comunità
62+ Paesi rappresentati
3 Patologie coperte
1+ Grande studio finanziato
La nostra storia
Da pazienti a portavoce
2023
Fondazione
Fondata da pazienti che volevano una voce chiara. Organizzazione benefica britannica n. 1203385.
2024
Una comunità
Nascono i gruppi di sostegno e la comunità SIDEfxHUB. Oggi collega persone in 62+ Paesi.
2025
Ricerca e sensibilizzazione
Sostegno al Milano Project. La PFS portata sui grandi media, tra cui Good Morning Britain su ITV.
Il prossimo passo
Qui entra in gioco lei
Ci serve più gente. Ogni volontario ci permette di fare di più.
I nostri valori
Che cosa guida tutto quello che facciamo
Prima i pazienti. Sempre.
Ogni decisione è presa pensando ai pazienti. Nessuna influenza delle case farmaceutiche. Nessun interesse aziendale. Solo persone che aiutano altre persone.
Seguiamo i dati
Tutto quello che diciamo si basa sulla ricerca, sui dati delle agenzie del farmaco e su quello che i pazienti vivono davvero. Questa ricerca è sottoposta a revisione tra pari, cioè controllata da altri scienziati.
Più forti insieme
L’isolamento è il nemico peggiore. Colleghiamo i pazienti oltre i confini, perché insieme si fanno sentire.
580+ persone si sono unite alla comunità.
Si unisca anche lei, poi segnali i suoi effetti collaterali.
- Metta agli atti la sua malattia
- Riceva in anteprima le notizie sugli studi a cui può partecipare
- Poi segnali i suoi effetti collaterali alla sua agenzia del farmaco