Quiénes somos
Creado por pacientes,para pacientes.
SIDEfxHUB es una organización benéfica británica para personas con PFS, PSSD y PAS. Financiamos investigación, exigimos que se reconozcan estas enfermedades y acompañamos a los pacientes.
Nuestro equipo
Las personas detrás de SIDEfxHUB
Las personas que llevan la investigación, la comunicación y el trabajo con la comunidad de SIDEfxHUB. Puede escribir directamente a cualquiera de ellas por correo electrónico.
Nuestro impacto
Lo que hemos conseguido como comunidad
580+ Miembros de la comunidad
62+ Países representados
3 Enfermedades cubiertas
1+ Gran estudio de investigación financiado
Nuestra historia
De pacientes a activistas
2023
Fundación
La crearon pacientes que querían hablar con una sola voz clara. Organización benéfica británica n.º 1203385.
2024
Comunidad creada
Nacieron los grupos de apoyo y la comunidad SIDEfxHUB. Hoy conecta a pacientes de 62+ países.
2025
Investigación y visibilidad
Apoyamos el Milano Project. Llevamos el PFS a los grandes medios, incluido el programa Good Morning Britain, de ITV.
Lo siguiente
Aquí entra usted
Necesitamos más personas. Cada persona que colabora nos permite llegar más lejos.
Nuestros valores
Lo que guía todo lo que hacemos
Primero, los pacientes. Siempre.
Cada decisión se toma pensando en los pacientes. Sin influencia de la industria farmacéutica. Sin intereses empresariales. Solo personas que ayudan a otras personas.
Seguimos la evidencia
Todo lo que decimos se apoya en investigación, en datos de las agencias del medicamento y en lo que cuentan los pacientes. Los estudios están revisados por pares, es decir, los han comprobado otros equipos científicos.
La unión hace la fuerza
El aislamiento es el peor enemigo. Conectamos a pacientes de distintos países, porque cuando los pacientes se unen, se hacen oír.
580+ personas se han unido a la comunidad.
Únase usted también y, después, notifique sus efectos adversos.
- Deje constancia de su enfermedad
- Entérese antes que nadie de los estudios en los que puede participar
- Después, notifique sus efectos adversos a su agencia del medicamento