Quem somos
Feito por pacientes,para pacientes.
O SIDEfxHUB é uma organização beneficente britânica para pessoas com PFS, PSSD e PAS. Financiamos pesquisa, cobramos o reconhecimento dessas doenças e apoiamos os pacientes.
Nossa equipe
As pessoas por trás do SIDEfxHUB
As pessoas que conduzem a pesquisa, a comunicação e o trabalho com a comunidade do SIDEfxHUB. Você pode escrever diretamente para qualquer uma delas por e-mail.
Nosso impacto
O que conquistamos juntos
580+ Membros da comunidade
62+ Países representados
3 Doenças cobertas
1+ Grande estudo financiado
Nossa história
De pacientes a ativistas
2023
Fundação
Criada por pacientes que queriam falar com uma só voz clara. Organização beneficente britânica nº 1203385.
2024
Comunidade criada
Nasceram os grupos de apoio e a comunidade SIDEfxHUB. Hoje ela conecta pacientes de 62+ países.
2025
Pesquisa e visibilidade
Apoiamos o Milano Project. Levamos a PFS para a grande mídia, incluindo o programa Good Morning Britain, da ITV.
A seguir
Aqui é onde você entra
Precisamos de mais gente. Cada pessoa que colabora nos leva mais longe.
Nossos valores
O que guia tudo o que fazemos
Primeiro, os pacientes. Sempre.
Cada decisão é tomada pensando nos pacientes. Sem influência da indústria farmacêutica. Sem interesses corporativos. Só pessoas ajudando pessoas.
Seguimos as evidências
Tudo o que dizemos se apoia em pesquisa, em dados das agências reguladoras e no que os pacientes contam. Os estudos são revisados por pares, ou seja, foram avaliados por outros cientistas independentes.
Juntos somos mais fortes
O isolamento é o maior inimigo. Conectamos pacientes de países diferentes, porque juntos eles são ouvidos.
580+ pessoas já estão na comunidade.
Junte-se você também e depois notifique seus efeitos colaterais.
- Deixe o seu caso registrado
- Saiba antes de todos sobre estudos dos quais pode participar
- Depois, notifique seus efeitos colaterais à agência reguladora