Política de privacidad

Esta traducción se ofrece para facilitar su comprensión. Solo la versión en inglés tiene validez jurídica.

Fecha de entrada en vigor: 5 de octubre de 2026 | Versión: PRIV 2.2

Quiénes somos

SIDEfxHUB es una Charitable Incorporated Organisation (CIO) inscrita en la Charity Commission for England and Wales (número de organización benéfica 1203385).

Sitio web: sidefxhub.com | Correo electrónico: contact@sidefxhub.com

Qué datos recogemos

Datos de la comunidad: nombre o seudónimo, correo electrónico, enfermedad (PFS/PSSD/PAS), datos demográficos (año de nacimiento, género, país), valoraciones de la gravedad de los síntomas, cronología de la toma del medicamento y preferencias de participación en investigación.

Mensajes del formulario de contacto: nombre, correo electrónico y contenido del mensaje.

Inscripciones a eventos: nombre, correo electrónico, país (opcional) y la sesión que haya elegido. Solo se recogen cuando se inscribe en un seminario web u otro evento, y solo con su consentimiento explícito.

Analítica web: solo si acepta las cookies de analítica. Registramos las páginas que visita, también una página que no se ha encontrado; el sitio que le ha traído hasta aquí (solo el dominio, nunca la dirección completa); las etiquetas de campaña del enlace por el que ha llegado, como utm_source; el país en el que parece estar su conexión, y el tipo de dispositivo y de navegador.

También contamos una lista breve de acciones, y nunca nada de lo que escribe:

seguir un enlace o un botón a la comunidad o a la página para notificar efectos adversos, y en qué parte de la página estaba;
elegir la autoridad de un país en la página para notificar (qué país) y continuar hasta su formulario;
copiar un término o un código MedDRA, o la plantilla para redactar la notificación;
pulsar un botón de donativo, y en qué parte de la página estaba;
seguir un enlace a la página del Milano Project o a nuestra página de WhatsApp;
cambiar el idioma del sitio (de cuál a cuál);
inscribirse en un webinar (solo la sesión elegida: su nombre y su correo se guardan con la inscripción, no en la analítica);
reproducir un vídeo (cuál);
seguir un enlace a otro sitio web (solo el dominio, nunca la página).

Nuestra analítica es propia. En este sitio no hay Google Analytics, ni red publicitaria, ni rastreador de terceros; no se comparte nada con nadie.

Su dirección IP no se almacena nunca. Nuestro servidor la utiliza para deducir el país en el que parece estar su conexión y para bloquear el abuso automatizado, y después la descarta. Solo se guarda el código de país de dos letras. La consulta se hace con la base de datos de países de DB-IP en nuestro propio servidor, así que su dirección no se envía a nadie.

Dos cookies hacen posible todo esto, y ninguna de las dos contiene más que un número aleatorio:

sfx_vid - distingue entre visitas repetidas. Caduca a los 12 meses.
sfx_sid - marca una sola visita. Caduca tras 30 minutos de inactividad.

Si rechaza la analítica, o retira su consentimiento más adelante, no se instala ninguna de las dos cookies, y se borran las que ya estuvieran en su dispositivo.

Para qué usamos sus datos

construir una comunidad de pacientes que respalde la investigación y la defensa de los derechos de los pacientes
enviar novedades sobre investigación, captación de fondos y apoyo a las personas afectadas
mejorar nuestro sitio web
responder a las consultas

Nunca venderemos, intercambiaremos ni alquilaremos sus datos personales.

Base jurídica (RGPD del Reino Unido)

Consentimiento (artículo 6.1.a): cuando se une a nuestra comunidad, se suscribe a las novedades o envía el formulario de contacto
Consentimiento (artículo 6.1.a y, para las cookies en sí, la regulation 6 del PECR): la analítica y todo lo que se deriva de ella. No se recoge nada hasta que acepta, y la recogida se detiene en el momento en que retira el consentimiento
Interés legítimo (artículo 6.1.f): mejorar nuestros servicios y nuestra difusión conforme a nuestros fines benéficos

Cesión de datos

No cedemos sus datos personales, salvo:

Investigación: con su consentimiento explícito e independiente, si surge un estudio pertinente
Proveedores de servicios: servicios de terceros concretos, sujetos a contratos de encargo del tratamiento
Obligaciones legales: cuando la ley lo exija

Conservación de los datos

Datos de la comunidad: se conservan mientras dure su participación. Puede solicitar su supresión en cualquier momento.
Mensajes del formulario de contacto: se conservan un máximo de 24 meses y después se borran.
Inscripciones a eventos: se borran en el plazo de una semana desde la celebración del evento.
Analítica web: todo lo registrado en una visita se borra a los 14 meses.

Sus derechos

Tiene derecho a acceder a sus datos, a rectificarlos, suprimirlos y portarlos, y a limitar su tratamiento y oponerse a él. Puede retirar el consentimiento en cualquier momento. Escriba a contact@sidefxhub.com: le responderemos en el plazo de un mes.

En concreto, sobre la analítica web: no guardamos ningún nombre ni correo electrónico junto a esos datos, así que solo podemos localizar sus registros si nos envía el valor de su cookie sfx_vid. Lo encontrará en las herramientas de desarrollo de su navegador, entre las cookies de este sitio. Con él podemos recuperar o borrar todo lo que se haya registrado sobre su navegador. Si ha borrado las cookies, ya no es posible establecer esa identificación, y el artículo 11 tampoco nos obliga a ello. Preferimos decirlo así antes que prometer otra cosa.

Cookies

Solo cookies de analítica, y solo con su consentimiento. Sin publicidad, sin rastreo entre sitios y sin analítica de terceros. Usted decide en su primera visita y puede cambiar de opinión en cualquier momento desde el enlace de configuración de cookies que hay al pie de cada página.

Servicios de terceros

Stripe: tramita los donativos de forma segura. Stripe gestiona los datos de pago; no se almacenan en nuestros servidores.
YouTube: hasta que pulsa reproducir, un vídeo es solo una imagen. En algunas páginas esa imagen es la miniatura del vídeo, servida por el servidor de imágenes de YouTube (i.ytimg.com), que recibe su dirección IP, como cualquier servidor al que se conecta su navegador, pero no instala ninguna cookie. Al pulsar reproducir, el vídeo se carga desde youtube-nocookie.com, el modo de privacidad mejorada de YouTube, y YouTube puede entonces instalar cookies según su propia política.
DB-IP: la base de datos de países que usa nuestra analítica (IP geolocation by DB-IP, licencia CC BY 4.0). Funciona en nuestro propio servidor; no se envía nada a DB-IP.
Zoom: aloja nuestras sesiones en directo. Si participa en alguna, Zoom trata sus datos conforme a su propia política. Zoom es un proveedor estadounidense.
Microsoft: se encarga del envío de nuestro correo saliente.
Railway: aloja este sitio web y la base de datos de nuestra comunidad.

Seguridad

Adoptamos medidas razonables para proteger sus datos. Ningún método de transmisión por internet es completamente seguro.

Contacto

Correo electrónico: contact@sidefxhub.com | Organización: SIDEfxHUB, UK Registered Charity #1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113