Politique de confidentialité

Cette traduction est fournie pour faciliter la compréhension. Seule la version anglaise fait foi. Les termes du RGPD sont employés ici parce qu’ils vous sont familiers ; la loi applicable est celle du Royaume-Uni.

Date d’entrée en vigueur : 5 octobre 2026 | Version : PRIV 2.2

Qui nous sommes

SIDEfxHUB est une Charitable Incorporated Organisation (CIO) enregistrée auprès de la Charity Commission for England and Wales (numéro d’organisation caritative 1203385).

Site web : sidefxhub.com | E-mail : contact@sidefxhub.com

Quelles données nous recueillons

Données de la communauté : nom ou pseudonyme, e-mail, maladie (PFS/PSSD/PAS), données démographiques (année de naissance, genre, pays), évaluation de l’intensité des symptômes, chronologie des traitements, souhaits de participation à la recherche.

Messages envoyés par le formulaire de contact : nom, e-mail, contenu du message.

Inscriptions aux événements : nom, e-mail, pays (facultatif) et la séance que vous avez choisie. Recueillis uniquement lorsque vous vous inscrivez à un webinaire ou à un autre événement, et uniquement avec votre consentement explicite.

Mesure d’audience : uniquement si vous acceptez les cookies de mesure d’audience. Nous enregistrons les pages que vous consultez, y compris une page introuvable ; le site d’où vous venez (le domaine seul, jamais l’adresse complète) ; les balises de campagne du lien par lequel vous arrivez, comme utm_source ; le pays depuis lequel votre connexion semble venir ; et votre type d’appareil et de navigateur.

Nous comptons aussi une courte liste d’actions, et jamais ce que vous saisissez :

• le suivi d’un lien ou d’un bouton vers la communauté ou vers la page de signalement, et l’endroit de la page où il se trouvait ;
• le choix de l’autorité d’un pays sur la page de signalement (quel pays), puis le passage à son formulaire ;
• la copie d’un terme ou d’un code MedDRA, ou du modèle de rédaction du signalement ;
• le clic sur un bouton de don, et l’endroit de la page où il se trouvait ;
• le suivi d’un lien vers la page du Milano Project ou vers notre page WhatsApp ;
• le changement de langue du site (de quelle langue vers quelle langue) ;
• l’inscription à un webinaire (la session choisie seulement : votre nom et votre e-mail restent avec l’inscription, pas dans la mesure d’audience) ;
• la lecture d’une vidéo (laquelle) ;
• le suivi d’un lien vers un autre site (le domaine seul, jamais la page).

Notre mesure d’audience nous appartient. Il n’y a ni Google Analytics, ni régie publicitaire, ni traceur tiers sur ce site ; rien n’est transmis à quiconque.

Votre adresse IP n’est jamais conservée. Notre serveur s’en sert pour déterminer le pays depuis lequel votre connexion semble venir et pour bloquer les abus automatisés, puis il l’efface. Seul le code pays à deux lettres est conservé. La recherche utilise la base de pays de DB-IP sur notre propre serveur : votre adresse n’est envoyée à personne.

Deux cookies rendent cela possible, et tous deux ne contiennent qu’un nombre aléatoire :

• sfx_vid - distingue les visites répétées. Expire au bout de 12 mois.
• sfx_sid - marque une visite. Expire après 30 minutes d’inactivité.

Si vous refusez la mesure d’audience, ou si vous revenez sur votre choix plus tard, aucun de ces cookies n’est déposé - et ceux qui se trouveraient déjà sur votre appareil sont supprimés.

Comment nous utilisons vos données

• Construire une communauté de patients au service de la recherche et de la défense des droits des patients
• Envoyer des informations sur la recherche, la collecte de fonds et le soutien aux patients
• Améliorer notre site web
• Répondre aux demandes

Nous ne vendrons, n’échangerons ni ne louerons jamais vos données personnelles.

Base légale (RGPD du Royaume-Uni)

• Consentement (article 6(1)(a)) : lorsque vous rejoignez notre communauté, que vous vous abonnez à nos informations ou que vous envoyez un message par le formulaire de contact
• Consentement (article 6(1)(a), et règle 6 des PECR pour les cookies eux-mêmes) : la mesure d’audience, et tout ce qui en découle. Rien n’est recueilli tant que vous n’avez pas accepté, et le recueil s’arrête dès que vous retirez votre consentement
• Intérêt légitime (article 6(1)(f)) : améliorer nos services et notre action, dans le prolongement de nos objectifs caritatifs

Communication des données

Nous ne communiquons pas vos données personnelles, sauf :

• Recherche : avec votre consentement distinct et explicite, si une étude pertinente se présente
• Prestataires : un nombre limité de services tiers, encadrés par des accords de sous-traitance
• Obligations légales : si la loi l’exige

Durée de conservation

• Données de la communauté : conservées pendant toute la durée de votre participation. Vous pouvez demander leur suppression à tout moment.
• Messages de contact : conservés jusqu’à 24 mois, puis supprimés.
• Inscriptions aux événements : supprimées dans la semaine qui suit l’événement.
• Mesure d’audience : tout ce qui est enregistré pour une visite est supprimé au bout de 14 mois.

Vos droits

Vous disposez du droit d’accès, de rectification, d’effacement, de portabilité, de limitation, et du droit de vous opposer au traitement de vos données. Vous pouvez retirer votre consentement à tout moment. Écrivez à contact@sidefxhub.com - nous répondons sous un mois.

Pour la mesure d’audience en particulier : nous ne conservons ni nom ni e-mail en regard de ces données, et nous ne pouvons donc retrouver vos enregistrements que si vous nous transmettez la valeur de votre cookie sfx_vid (les outils de développement de votre navigateur l’affichent, dans les cookies de ce site). Avec cette valeur, nous pouvons récupérer ou supprimer tout ce qui a été enregistré pour votre navigateur. Si vous avez effacé vos cookies, nous ne pouvons pas vous identifier, et l’article 11 ne nous y oblige pas - nous préférons le dire plutôt que de promettre le contraire.

Cookies

Des cookies de mesure d’audience uniquement, et uniquement avec votre consentement. Aucune publicité, aucun suivi entre sites, aucune mesure d’audience par un tiers. Vous choisissez lors de votre première visite, et vous pouvez revenir sur ce choix à tout moment par le lien des paramètres des cookies en bas de chaque page.

Services tiers

• Stripe : traite les dons en toute sécurité. Les données de paiement sont traitées par Stripe et ne sont pas conservées sur nos serveurs.
• YouTube : tant que vous n’appuyez pas sur lecture, une vidéo n’est qu’une image. Sur certaines pages, cette image est la miniature de la vidéo, chargée depuis le serveur d’images de YouTube (i.ytimg.com), qui reçoit votre adresse IP, comme tout serveur que votre navigateur contacte, mais ne dépose aucun cookie. Quand vous appuyez sur lecture, la vidéo se charge depuis youtube-nocookie.com, le mode de confidentialité renforcée de YouTube, et YouTube peut alors déposer des cookies selon sa propre politique.
• DB-IP : la base de pays utilisée par notre mesure d’audience (IP geolocation by DB-IP, licence CC BY 4.0). Elle fonctionne sur notre propre serveur ; rien n’est envoyé à DB-IP.
• Zoom : héberge nos séances en direct. Si vous y participez, Zoom traite vos données selon sa propre politique. Zoom est un prestataire américain.
• Microsoft : achemine nos e-mails sortants.
• Railway : héberge ce site web et la base de données de notre communauté.

Sécurité

Nous prenons des mesures raisonnables pour protéger vos données. Aucun mode de transmission sur internet n’est totalement sûr.

Nous contacter

E-mail : contact@sidefxhub.com | Organisation : SIDEfxHUB, organisation caritative enregistrée au Royaume-Uni, n° 1203385

ICO : ico.org.uk | 0303 123 1113