Informativa sulla privacy

Questa traduzione serve a facilitare la comprensione. Fa fede unicamente la versione inglese. I termini del GDPR sono usati qui perché le sono familiari; la legge applicabile è quella del Regno Unito.

Data di entrata in vigore: 5 ottobre 2026 | Versione: PRIV 2.2

Chi siamo

SIDEfxHUB è una Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrata presso la Charity Commission for England and Wales (numero di ente benefico 1203385).

Sito: sidefxhub.com | E-mail: contact@sidefxhub.com

Quali dati raccogliamo

Dati della comunità: nome o pseudonimo, e-mail, malattia (PFS/PSSD/PAS), dati demografici (anno di nascita, genere, Paese), valutazioni della gravità dei sintomi, cronologia dei farmaci, preferenze sulla partecipazione alla ricerca.

Messaggi dal modulo di contatto: nome, e-mail, testo del messaggio.

Iscrizioni agli eventi: nome, e-mail, Paese (facoltativo) e la sessione scelta. Raccolti solo quando si iscrive a un webinar o a un altro evento, e solo con il suo consenso esplicito.

Analisi delle visite: solo se accetta i cookie di analisi. Registriamo le pagine che visita, anche una pagina che non è stata trovata; il sito di provenienza (solo il dominio, mai l’indirizzo completo); i tag di campagna del link usato per arrivare qui, come utm_source; il Paese da cui sembra arrivare la connessione; il tipo di dispositivo e di browser.

Contiamo anche un breve elenco di azioni, e mai nulla di ciò che scrive:

seguire un link o un pulsante verso la comunità o verso la pagina per segnalare gli effetti collaterali, e in quale punto della pagina si trovava;
scegliere l’autorità di un Paese nella pagina per segnalare (quale Paese) e proseguire verso il suo modulo;
copiare un termine o un codice MedDRA, o il modello per scrivere la segnalazione;
fare clic su un pulsante per donare, e in quale punto della pagina si trovava;
seguire un link alla pagina del Milano Project o alla nostra pagina WhatsApp;
cambiare la lingua del sito (da quale a quale);
iscriversi a un webinar (solo la sessione scelta: nome ed e-mail restano con l’iscrizione, non nelle analisi);
avviare un video (quale);
seguire un link verso un altro sito (solo il dominio, mai la pagina).

Gli strumenti di analisi sono nostri. Su questo sito non ci sono Google Analytics, reti pubblicitarie o tracciatori di terze parti; niente viene condiviso con nessuno.

Il suo indirizzo IP non viene mai conservato. Il nostro server lo usa per ricavare il Paese da cui sembra arrivare la connessione e per bloccare gli abusi automatici, poi lo scarta. Viene conservato solo il codice del Paese, di due lettere. La ricerca usa il database dei Paesi di DB-IP sul nostro server, quindi il suo indirizzo non viene inviato a nessuno.

Due cookie fanno funzionare tutto questo, e contengono soltanto un numero casuale:

sfx_vid: distingue le visite ripetute. Scade dopo 12 mesi.
sfx_sid: segna una singola visita. Scade dopo 30 minuti di inattività.

Se rifiuta le analisi, o revoca il consenso in un secondo momento, nessuno dei due cookie viene impostato, e quelli già presenti sul suo dispositivo vengono cancellati.

Come usiamo i suoi dati

per costruire una comunità dei pazienti a sostegno della ricerca e della difesa dei diritti dei pazienti
per inviare aggiornamenti su ricerca, raccolta fondi e sostegno ai pazienti
per migliorare il nostro sito
per rispondere alle richieste

Non venderemo, scambieremo o affitteremo mai i suoi dati personali.

Consenso (articolo 6(1)(a)): quando si unisce alla nostra comunità, si iscrive agli aggiornamenti o invia il modulo di contatto
Consenso (articolo 6(1)(a), e regolamento 6 del PECR per i cookie stessi): le analisi e tutto quello che ne deriva. Niente viene raccolto prima che accetti, e la raccolta si ferma nel momento in cui revoca il consenso
Legittimo interesse (articolo 6(1)(f)): migliorare i servizi e le attività in linea con le nostre finalità benefiche

Condivisione dei dati

Non condividiamo i suoi dati personali, tranne:

Ricerca: con il suo consenso esplicito e separato, se nasce uno studio pertinente
Fornitori di servizi: servizi di terze parti limitati, con accordi sul trattamento dei dati
Obblighi di legge: se la legge lo impone

Conservazione dei dati

Dati della comunità: conservati per tutta la durata della sua partecipazione. Può chiederne la cancellazione in qualsiasi momento.
Messaggi dal modulo di contatto: conservati fino a 24 mesi, poi cancellati.
Iscrizioni agli eventi: cancellate entro una settimana dallo svolgimento dell’evento.
Analisi delle visite: tutto ciò che viene registrato per una visita è cancellato dopo 14 mesi.

I suoi diritti

Ha il diritto di accedere ai suoi dati, di rettificarli, cancellarli, trasferirli, limitarne il trattamento e di opporsi al trattamento. Può revocare il consenso in qualsiasi momento. Scriva a contact@sidefxhub.com: le risponderemo entro un mese.

In particolare per le analisi: non conserviamo nessun nome né e-mail collegati, quindi possiamo trovare le sue registrazioni solo se ci invia il valore del suo cookie sfx_vid (gli strumenti per sviluppatori del suo browser lo mostrano, tra i cookie di questo sito). Con quel valore possiamo recuperare o cancellare tutto quello che è stato registrato per il suo browser. Se ha cancellato i cookie non possiamo identificarla e, ai sensi dell’articolo 11, non siamo tenuti a farlo: preferiamo dirlo, piuttosto che promettere altro.

Solo cookie di analisi, e solo con il suo consenso. Nessuna pubblicità, nessun tracciamento tra siti, nessuna analisi di terze parti. Sceglie alla prima visita e può cambiare idea in qualsiasi momento con il link alle impostazioni dei cookie in fondo a ogni pagina.

Servizi di terze parti

Stripe: elabora le donazioni in sicurezza. I dati di pagamento sono gestiti da Stripe e non sono conservati sui nostri server.
YouTube: finché non preme play, un video è solo un’immagine. In alcune pagine quell’immagine è la miniatura del video, presa dal server di immagini di YouTube (i.ytimg.com), che riceve il suo indirizzo IP, come ogni server a cui si collega il browser, ma non imposta cookie. Quando preme play, il video si carica da youtube-nocookie.com, la modalità di privacy avanzata di YouTube, e YouTube può allora impostare cookie secondo le proprie regole.
DB-IP: il database dei Paesi alla base delle nostre analisi (IP geolocation by DB-IP, licenza CC BY 4.0). Funziona sul nostro server; a DB-IP non viene inviato nulla.
Zoom: ospita le nostre sessioni dal vivo. Se partecipa a una sessione, Zoom tratta i suoi dati secondo la propria informativa. Zoom è un fornitore statunitense.
Microsoft: consegna la nostra posta in uscita.
Railway: ospita questo sito e il database della nostra comunità.

Sicurezza

Adottiamo misure ragionevoli per proteggere i suoi dati. Nessun metodo di trasmissione su internet è del tutto sicuro.

Come contattarci

E-mail: contact@sidefxhub.com | Organizzazione: SIDEfxHUB, organizzazione benefica registrata nel Regno Unito n. 1203385

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