Política de privacidade

Esta tradução serve para facilitar o entendimento. Apenas a versão em inglês tem validade jurídica. Usamos aqui os termos da LGPD pelo mesmo motivo; a lei aplicável é a do Reino Unido.

Data de vigência: 5 de outubro de 2026 | Versão: PRIV 2.2

Quem somos

O SIDEfxHUB é uma Charitable Incorporated Organisation (CIO) registrada na Charity Commission for England and Wales (organização beneficente nº 1203385).

Site: sidefxhub.com | E-mail: contact@sidefxhub.com

Que dados coletamos

Dados da comunidade: nome ou pseudônimo, e-mail, doença (PFS/PSSD/PAS), dados demográficos (ano de nascimento, gênero, país), avaliações de gravidade dos sintomas, histórico de uso do remédio e preferências de participação em pesquisa.

Mensagens do formulário de contato: nome, e-mail e o conteúdo da mensagem.

Inscrições em eventos: nome, e-mail, país (opcional) e qual sessão você escolheu. Coletados apenas quando você se inscreve em um webinário ou em outro evento, e apenas com o seu consentimento explícito.

Análise de uso: só se você aceitar os cookies de análise. Registramos as páginas que você visita, inclusive uma página que não foi encontrada; o site que trouxe você até aqui (só o domínio, nunca o endereço completo); as etiquetas de campanha do link pelo qual você chegou, como utm_source; o país de onde a sua conexão parece vir; e o tipo do seu aparelho e do seu navegador.

Também contamos uma lista curta de ações, e nunca nada do que você digita:

seguir um link ou botão para a comunidade ou para a página de notificação de efeitos colaterais, e em que parte da página ele estava;
escolher a agência reguladora de um país na página de notificação (qual país) e seguir para o formulário dela;
copiar um termo ou código MedDRA, ou o modelo para escrever a notificação;
clicar em um botão de doação, e em que parte da página ele estava;
seguir um link para a página do Milano Project ou para a nossa página do WhatsApp;
trocar o idioma do site (de qual para qual);
se inscrever em um webinar (só a sessão escolhida: o seu nome e e-mail ficam com a inscrição, não na análise de uso);
reproduzir um vídeo (qual vídeo);
seguir um link para outro site (só o domínio, nunca a página).

A nossa análise de uso é feita por nós mesmos. Não há Google Analytics, nem rede de publicidade, nem rastreador de terceiros neste site; nada é compartilhado com ninguém.

O seu endereço IP nunca é guardado. O nosso servidor o usa para descobrir o país de onde a sua conexão parece vir e para bloquear abusos automatizados, e depois o descarta. Só fica guardado o código do país, de duas letras. A consulta usa a base de dados de países da DB-IP no nosso próprio servidor, então o seu endereço não é enviado a ninguém.

Dois cookies fazem isso funcionar, e os dois não guardam nada além de um número aleatório:

sfx_vid - diferencia as visitas repetidas. Expira depois de 12 meses.
sfx_sid - marca uma visita. Expira depois de 30 minutos sem atividade.

Se você recusar a análise de uso, ou retirar o consentimento depois, nenhum dos dois cookies é instalado, e qualquer um que já esteja no seu aparelho é apagado.

Como usamos os seus dados

para construir uma comunidade de pacientes que apoie a pesquisa e a defesa dos direitos dos pacientes
para enviar novidades sobre pesquisa, captação de recursos e apoio aos pacientes
para melhorar o nosso site
para responder a dúvidas

Nunca vendemos, trocamos ou alugamos os seus dados pessoais.

Base legal (RGPD do Reino Unido)

Consentimento (artigo 6(1)(a)): quando você se junta à nossa comunidade, se inscreve para receber as novidades ou envia o formulário de contato
Consentimento (artigo 6(1)(a), e regulamento 6 da PECR para os cookies em si): a análise de uso e tudo o que vem dela. Nada é coletado antes de você aceitar, e a coleta para no momento em que você retira o consentimento
Legítimo interesse (artigo 6(1)(f)): melhorar os serviços e a comunicação, em linha com os nossos objetivos beneficentes

Compartilhamento de dados

Não compartilhamos os seus dados pessoais, com estas exceções:

Pesquisa: com o seu consentimento explícito e separado, se surgir um estudo relevante
Prestadores de serviço: serviços de terceiros limitados, sob contratos de tratamento de dados
Obrigações legais: quando a lei exigir

Prazo de guarda dos dados

Dados da comunidade: guardados enquanto durar a sua participação. Peça a exclusão quando quiser.
Mensagens de contato: guardadas por até 24 meses e depois apagadas.
Inscrições em eventos: apagadas em até uma semana depois do evento.
Análise de uso: tudo o que foi registrado sobre uma visita é apagado depois de 14 meses.

Seus direitos

Você tem o direito de acessar, corrigir, apagar, portar e restringir o tratamento dos seus dados, e de se opor a ele. Pode retirar o consentimento a qualquer momento. Escreva para contact@sidefxhub.com: respondemos em até um mês.

Especificamente sobre a análise de uso: não guardamos nenhum nome ou e-mail junto com ela, então só conseguimos achar os seus registros se você nos enviar o valor do seu cookie sfx_vid (as ferramentas de desenvolvedor do seu navegador mostram esse valor, nos cookies deste site). Com ele, conseguimos recuperar ou apagar tudo o que foi registrado para o seu navegador. Se você limpou os cookies, não temos como identificar você, e pelo artigo 11 não somos obrigados a isso: preferimos dizer isso a prometer o contrário.

Cookies

Apenas cookies de análise, e apenas com o seu consentimento. Sem publicidade, sem rastreamento entre sites e sem análise de terceiros. Você escolhe na primeira visita e pode mudar de ideia a qualquer momento pelo link de configurações de cookies no rodapé de qualquer página.

Serviços de terceiros

Stripe: processa as doações com segurança. Os dados de pagamento são tratados pela Stripe e não ficam guardados nos nossos servidores.
YouTube: até você apertar o play, um vídeo é só uma imagem. Em algumas páginas essa imagem é a miniatura do vídeo, vinda do servidor de imagens do YouTube (i.ytimg.com), que recebe o seu endereço IP, como qualquer servidor que o seu navegador acessa, mas não instala cookies. Quando você aperta o play, o vídeo carrega de youtube-nocookie.com, o modo de privacidade aprimorada do YouTube, e o YouTube pode então instalar cookies de acordo com a política dele.
DB-IP: a base de dados de países por trás da nossa análise de uso (IP geolocation by DB-IP, licença CC BY 4.0). Ela roda no nosso próprio servidor; nada é enviado à DB-IP.
Zoom: hospeda as nossas sessões ao vivo. Se você entrar em uma delas, a Zoom trata os seus dados segundo a própria política. A Zoom é uma empresa dos EUA.
Microsoft: entrega os nossos e-mails enviados.
Railway: hospeda este site e o banco de dados da nossa comunidade.

Segurança

Adotamos medidas razoáveis para proteger os seus dados. Nenhum método de transmissão pela internet é completamente seguro.

Fale com a gente

E-mail: contact@sidefxhub.com | Organização: SIDEfxHUB, organização beneficente registrada no Reino Unido nº 1203385

ICO: ico.org.uk | 0303 123 1113