प्राइवेसी पॉलिसी

परिचय

SIDEfxHUB में आपका स्वागत है। हम उन लोगों की प्राइवेसी और सुरक्षा बनाए रखने के लिए प्रतिबद्ध हैं, जो हमारी सेवाओं का इस्तेमाल करते हैं। यह प्राइवेसी पॉलिसी बताती है कि आपके बारे में जो निजी जानकारी हमारे पास आती है, उसे हम कैसे इकट्ठा करते हैं, कैसे इस्तेमाल करते हैं, कैसे सुरक्षित रखते हैं और कैसे साझा करते हैं। हम यह सब लागू डेटा सुरक्षा कानूनों के अनुसार करते हैं, जिनमें ब्रिटेन के कानून UK GDPR और Data Protection Act 2018 शामिल हैं।

आपके डेटा का डेटा कंट्रोलर (controller) SIDEfxHUB है। SIDEfxHUB एक Charitable Incorporated Organisation (CIO) है, जो The Charity Commission (इंग्लैंड और वेल्स का चैरिटी नियामक) में संख्या 1203385 पर पंजीकृत है। इस संगठन के डेटा सुरक्षा अधिकारी (Data Protection Officer) गैरी शील्ड्स (Gary Shields) हैं।

सहमति

आप अपनी सहमति किसी ऐसे साफ़ कदम से देते हैं, जिससे आपकी हाँ ज़ाहिर हो (clear affirmative action): जैसे हमारे शोध समुदाय में हिस्सा लेने के लिए सहमत होना। समुदाय के सदस्यों को अपनी सदस्यता के हिस्से के तौर पर हमारे ईमेल भी मिलते हैं, जैसा कि “डेटा का इस्तेमाल” में बताया गया है, और वे कभी भी इनसे अपना नाम हटा सकते हैं। सिर्फ़ इस वेबसाइट का इस्तेमाल करने को किसी भी चीज़ के लिए सहमति नहीं माना जाता। जो सहमति आपने दी है, उसे आप कभी भी वापस ले सकते हैं।

डेटा इकट्ठा करना

आपको अपनी सेवाएँ देने और उन्हें बेहतर बनाने के लिए हम अपने शोध समुदाय और न्यूज़लेटर में कई तरह की जानकारी इकट्ठा करते हैं। इस जानकारी में शामिल हैं:

• नाम और ईमेल पता
• अध्ययनों में हिस्सा लेने के लिए शोध में रुचि
• जनसांख्यिकीय जानकारी, जैसे जन्म का साल, लिंग और रहने का देश
• दवा नियामक को की गई रिपोर्ट का सबूत, अगर आप उसे भेजना चुनें: स्क्रीनशॉट या छोटा नोट, बीमारी और देश के साथ (स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा, जिसे सिर्फ़ आपकी स्पष्ट सहमति से रखा जाता है; नीचे देखें)

डेटा का इस्तेमाल

न्यूज़लेटर: आपकी संपर्क जानकारी इकट्ठा करने का मकसद आपको ईमेल भेजना है, जिनमें शोध, पैसा जुटाने के काम, जागरूकता की पहलों और हमारे आने वाले मरीज़ों के डेटा प्लेटफ़ॉर्म के बारे में जानकारी और अपडेट हों। समुदाय के सदस्यों को ये ईमेल उनकी सदस्यता के हिस्से के तौर पर मिलते हैं। आप हर ईमेल में दिए लिंक से या अपने समुदाय पेज पर कभी भी नाम हटा सकते हैं, और हम ये ईमेल भेजना बंद कर देंगे। समुदाय से जुड़े संदेश, जैसे आगे के सवाल, अध्ययनों के न्योते और समुदाय या उसकी शर्तों में ज़रूरी बदलाव, समुदाय के हर सदस्य को भेजे जाते हैं।

शोध समुदाय: यह जानकारी PSSD, PFS और PAS पर शोध करने और इन्हें समझने में मदद करती है। इससे उन लोगों का समुदाय बनता है, जो आगे होने वाले शोध अध्ययनों में हिस्सा लेना चाहते हैं। जब शोध का कोई सही मौका आएगा और आपकी प्रोफ़ाइल उस अध्ययन के मानदंडों से मेल खाएगी, तब हम आपकी अतिरिक्त सहमति लेने के लिए आपसे संपर्क करेंगे। यह सहमति आपकी जानकारी संबंधित शोधकर्ता या संस्थान के साथ साझा करने से पहले ली जाएगी।

दवा नियामक को की गई आपकी रिपोर्ट का सबूत

हमारी कदम-दर-कदम गाइड आपके देश के दवा नियामक को साइड इफ़ेक्ट रिपोर्ट करने में आपकी मदद करती है। रिपोर्ट नियामक की अपनी वेबसाइट पर ही भेजी जाती है। रिपोर्ट करने के बाद आप चाहें, तो हमें इसका सबूत भेज सकते हैं: नियामक के पुष्टि वाले पेज का स्क्रीनशॉट, या स्क्रीनशॉट न हो, तो एक छोटा नोट (ज़्यादा से ज़्यादा 300 अक्षर, जैसे “PvPI, 2021 की शुरुआत”)। सबूत भेजना पूरी तरह आपकी मर्ज़ी है, और इसके लिए समुदाय का सदस्य होना ज़रूरी नहीं है।

हम यह किस लिए माँगते हैं: ताकि SIDEfxHUB का कोई वॉलंटियर जाँच सके कि रिपोर्ट सच में की गई है, और ताकि हम जाँची गई रिपोर्टों की गिनती कर सकें। हम सिर्फ़ कुल संख्या प्रकाशित करते हैं। आपका स्क्रीनशॉट या नोट हम न शोध में इस्तेमाल करते हैं, न कभी प्रकाशित करते हैं, और न किसी के साथ साझा करते हैं।

स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा: रिपोर्ट की पुष्टि के स्क्रीनशॉट में स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा दिख सकता है, जैसे आपके रिपोर्ट किए गए साइड इफ़ेक्ट, दवा का नाम और कोई रेफ़रेंस नंबर। UK GDPR के तहत स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा विशेष श्रेणी का डेटा (special category data) है। नोट, और गाइड में आपकी चुनी हुई बीमारी भी स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा है।

आपकी स्पष्ट सहमति: हम स्क्रीनशॉट तभी रखते हैं, जब आप इसी बात के लिए अलग से दिए गए बॉक्स पर टिक करें। यह बॉक्स पहले से कभी टिक नहीं होता, और टिक किए बिना स्क्रीनशॉट भेजा नहीं जा सकता। इसका कानूनी आधार आपकी स्पष्ट सहमति (explicit consent) है (UK GDPR का अनुच्छेद 9(2)(a), और साथ में अनुच्छेद 6(1)(a)), और यही सहमति आपकी चुनी हुई बीमारी पर भी लागू होती है। अगर आप स्क्रीनशॉट की जगह नोट भेजते हैं, तो नोट लिखकर हमें भेजने से आप यह सहमति देते हैं। हम दर्ज करते हैं कि आपने सहमति के शब्दों के किस संस्करण को माना, और कब। अगर आप समुदाय के सदस्य हैं, तो यह सहमति आपकी बाकी सहमतियों के साथ भी दर्ज होती है, उस IP पते और ब्राउज़र के साथ जिनसे इसे भेजा गया; अगर आप बाद में समुदाय से जुड़ते हैं, तो उसी समय इसे वहाँ जोड़ दिया जाता है।

हम क्या रखते हैं: स्क्रीनशॉट या नोट; आपने उसे कब भेजा; बीमारी (PFS, PSSD, PAS या कुछ और), देश और उसका दवा नियामक, अगर गाइड ने आपसे यह पूछा था; गाइड की भाषा; और यह कि किसी वॉलंटियर ने उसे जाँचा या नहीं, और कब।

भेजने से पहले: आपका ब्राउज़र तस्वीर को छोटा करता है और उसे एक नई तस्वीर के रूप में दोबारा सेव करता है। इससे लोकेशन, कैमरे और समय का वह डेटा हट जाता है, जो किसी तस्वीर की फ़ाइल में हो सकता है। तस्वीर में जो दिखता है, वह नहीं बदलता। असली फ़ाइल कभी आपके डिवाइस से बाहर नहीं जाती।

यह कहाँ रखा जाता है और इसे कौन देख सकता है: हमारे समुदाय के डेटाबेस में, जिसे Railway यूरोपीय संघ (EU) में, एम्स्टर्डम रीजन में होस्ट करता है। इस तक पहुँच नियंत्रित है, और स्क्रीनशॉट कभी किसी सार्वजनिक पते पर नहीं होता। इसे सिर्फ़ SIDEfxHUB के वे वॉलंटियर देख सकते हैं, जिन्हें समुदाय का एडमिन होने का अधिकार मिला है, और वह भी लॉग-इन करने के बाद। हम दर्ज करते हैं कि किसने किसी सबूत या उसके स्क्रीनशॉट को कब खोला; यह जवाबदेही और सुरक्षा के लिए है (हमारा वैध हित, legitimate interests, अनुच्छेद 6(1)(f))। स्क्रीनशॉट कभी ईमेल से नहीं भेजा जाता और हमारे डेटा के किसी एक्सपोर्ट में नहीं होता, सिवाय आपके अपने डेटा की उस कॉपी के, जो आप खुद माँगें।

आपकी सदस्यता से जोड़ना: अगर आपने इसी ब्राउज़र से समुदाय की सदस्यता ली थी, तो हम आपका ईमेल पूछे बिना सबूत को आपकी सदस्यता से जोड़ देते हैं। नहीं तो गाइड आपसे वह ईमेल पूछती है, जो आपने समुदाय से जुड़ते समय दिया था; आप इसे छोड़ भी सकते हैं। अगर वह पता समुदाय के किसी सदस्य का है, तो हम सबूत को उस सदस्यता से जोड़ देते हैं। अगर नहीं, तो हम वह पता सबूत के साथ सिर्फ़ इसलिए रखते हैं कि अगर बाद में उस पते से कोई समुदाय से जुड़े, तो सबूत को उस सदस्यता से जोड़ा जा सके। तब सबूत उस सदस्यता का हिस्सा बन जाता है और पता सबूत से हटा दिया जाता है। हम यह भी दर्ज करते हैं कि इन दोनों में से किस तरीके से सबूत जोड़ा गया। उस पते का हम किसी और काम में इस्तेमाल नहीं करते।

हम इसे कब तक रखते हैं: स्क्रीनशॉट तब तक रखा जाता है, जब तक आप उसे मिटाने के लिए न कहें, या जब तक हम उसे न मिटा दें। समुदाय के एडमिन कभी भी कोई स्क्रीनशॉट मिटा सकते हैं, और अगर आप अपनी सहमति वापस लेते हैं, तो हम उसे मिटा देते हैं। मिटाने पर तस्वीर, और उसके साथ रखा गया कोई ईमेल पता, हमारे डेटाबेस से तुरंत हट जाता है; हमारी होस्टिंग कंपनी के बैकअप में उससे पहले की कॉपियाँ उस कंपनी के बैकअप के तय समय के हिसाब से खत्म हो जाती हैं। बचता है सिर्फ़ एक छोटा रिकॉर्ड, कि सबूत भेजा गया था, उसकी जाँच हुई या नहीं, और उसे कब मिटाया गया; उसमें न तस्वीर होती है, न ईमेल पता। अगर आप समुदाय की अपनी सदस्यता मिटा देते हैं, तो आपके सबूत और स्क्रीनशॉट भी उसके साथ मिट जाते हैं।

आपके अधिकार: आप कभी भी अपने स्क्रीनशॉट या नोट की कॉपी माँग सकते हैं, उसे मिटाने के लिए कह सकते हैं, या अपनी सहमति वापस ले सकते हैं। contact@sidefxhub.com पर लिखें: हम एक महीने के अंदर कार्रवाई करेंगे। समुदाय के सदस्य “अपना डेटा मैनेज करें” पेज से अपने डेटा की कॉपी, अपने सबूतों और स्क्रीनशॉट समेत, खुद भी डाउनलोड कर सकते हैं। SIDEfxHUB से अपना सबूत मिटवाने से आपकी रिपोर्ट वापस नहीं होती: वह रिपोर्ट आपके दवा नियामक के पास है, हमारे पास नहीं।

आपके डिवाइस पर: गाइड आपके ब्राउज़र में याद रखती है कि आप गाइड में कहाँ तक पहुँचे हैं, साथ में आपकी चुनी हुई बीमारी और देश भी: उस टैब में जिसे आप इस्तेमाल कर रहे हैं, और 30 दिन तक आपके डिवाइस पर, ताकि आप बाद में वहीं से आगे बढ़ सकें। यह जानकारी हमें नहीं भेजी जाती, और आपका ईमेल पता, नोट और तस्वीर वहाँ कभी नहीं रखे जाते। सबूत भेजने के बाद हम एक साल के लिए एक कुकी, sfx_reported, सेट करते हैं, ताकि गाइड और समुदाय का साइन-अप आपसे दोबारा पूछने के बजाय आपको धन्यवाद कह सकें। इसमें कोई जवाब, नाम या ईमेल पता नहीं होता: सिर्फ़ डिजिटल रूप से साइन किया हुआ एक नोट, कि इस ब्राउज़र से रिपोर्ट की गई है, और अगर आपने इसी ब्राउज़र से समुदाय की सदस्यता ली थी, तो आपकी सदस्यता का एक रेफ़रेंस।

हमारे Google विज्ञापनों का मापन

अगर आप हमारे किसी Google विज्ञापन से इस साइट पर आते हैं, तो हम पूछते हैं कि क्या हम Google को बता सकते हैं जब आप समुदाय से जुड़ते हैं या किसी नियामक का रिपोर्ट फ़ॉर्म खोलते हैं। हम यह इसलिए पूछते हैं ताकि जान सकें कि कौन से विज्ञापन काम आते हैं। अगर आप नहीं कहते हैं, तो Google से कुछ भी लोड नहीं होता और कुछ भी नहीं भेजा जाता। अगर आप हाँ कहते हैं, तो Google का टैग लोड होता है, Google आपके ब्राउज़र में कुकी रखता है (_gcl_aw और _gcl_au, अधिकतम 90 दिन) और उसे यह पता चलता है कि साइन-अप या क्लिक हुआ, साथ में विज्ञापन-क्लिक की पहचान, पेज का पता और आपके ब्राउज़र की भेजी तकनीकी जानकारी, जैसे आपका IP पता। हम Google को आपका नाम, ईमेल पता, आपके जवाब या आपकी चुनी हुई स्थिति कभी नहीं भेजते। हम इसका उपयोग व्यक्तिगत विज्ञापन के लिए नहीं करते। आपका जवाब sfx_ads नाम की कुकी में 180 दिन तक याद रखा जाता है। आप इसे कभी भी वापस ले सकते हैं: अपने ब्राउज़र में वह कुकी हटाकर या contact@sidefxhub.com पर लिखकर। Google इस डेटा को अपनी गोपनीयता नीति के अनुसार संसाधित करता है, और इसे संयुक्त राज्य अमेरिका भेजा जा सकता है। इसका कानूनी आधार आपकी सहमति है।

डेटा साझा करना

निजी डेटा न बेचा जाता है, न उसकी अदला-बदली होती है और न उसे किराए पर दिया जाता है। निजी डेटा सिर्फ़ बाहरी सर्विस प्रोवाइडरों के साथ साझा किया जाता है, और आपकी स्पष्ट सहमति से, सख्त गोपनीयता समझौतों के तहत, कामकाज के मकसद से। इसके अलावा, जहाँ कानूनन ज़रूरी हो, वहाँ इसे ब्रिटेन के अधिकारियों के साथ साझा किया जाता है। दवा नियामक को की गई रिपोर्ट का सबूत (स्क्रीनशॉट या नोट) किसी के साथ साझा नहीं किया जाता, शोधकर्ताओं के साथ भी नहीं।

आपके डेटा की प्रोसेसिंग का कानूनी आधार

हम आपका निजी डेटा तभी प्रोसेस कर सकते हैं, जब इसके लिए कोई कानूनी आधार (lawful basis) हो। इन आधारों में ये शामिल हैं:

• सहमति: आप हमें अपना डेटा प्रोसेस करने की साफ़ अनुमति देते हैं। इसमें इलेक्ट्रॉनिक रूप से दी गई स्पष्ट सहमति होती है, जिसे बिना कोई कारण बताए कभी भी वापस लिया जा सकता है।
• स्पष्ट सहमति: दवा नियामक को की गई रिपोर्ट का सबूत, जो आप हमें भेजना चुनते हैं (स्क्रीनशॉट या नोट), और उसके साथ चुनी गई बीमारी स्वास्थ्य से जुड़ा डेटा है, यानी विशेष श्रेणी का डेटा (special category data)। हम इसे सिर्फ़ आपकी स्पष्ट सहमति से रखते हैं (UK GDPR का अनुच्छेद 9(2)(a), और साथ में अनुच्छेद 6(1)(a)), जिसे आप कभी भी वापस ले सकते हैं।
• वैध हित (legitimate interest): हम स्पष्ट सहमति के बिना भी डेटा प्रोसेस कर सकते हैं, ऐसे मकसदों के लिए जिनकी आप वाजिब तौर पर उम्मीद कर सकते हैं, जो चैरिटी के उद्देश्यों से मेल खाते हों और आपके सबसे अच्छे हित में हों।

डेटा रखने की अवधि

हम निजी डेटा सिर्फ़ उतने समय तक रखते हैं, जितना उन मकसदों को पूरा करने के लिए ज़रूरी है, जिनके लिए हमने उसे इकट्ठा किया था। इनमें कानूनी, हिसाब-किताब या रिपोर्टिंग से जुड़ी किसी भी ज़रूरत को पूरा करना शामिल है। दवा नियामक को की गई रिपोर्ट के सबूत के तौर पर भेजा गया स्क्रीनशॉट तब तक रखा जाता है, जब तक आप उसे मिटाने के लिए न कहें, या जब तक हम उसे न मिटा दें; अगर आप अपनी सहमति वापस लेते हैं, तो उसे मिटा दिया जाता है।

दूसरे देशों में डेटा भेजना

आपकी जानकारी, जिसमें निजी डेटा भी शामिल है, ऐसे कंप्यूटरों पर भेजी और रखी जा सकती है, जो आपके राज्य, प्रांत, देश या किसी और सरकारी अधिकार क्षेत्र से बाहर हों। वहाँ के डेटा सुरक्षा कानून आपके अधिकार क्षेत्र के कानूनों से अलग हो सकते हैं।

आपके अधिकार

हमारे पास आपका जो निजी डेटा है, उस तक पहुँच पाने, उसे ठीक करवाने, मिटवाने या कहीं और ट्रांसफ़र करवाने का अधिकार आपको है। जहाँ हम आपका निजी डेटा आपकी सहमति के आधार पर प्रोसेस करते हैं, वहाँ आपको अपनी सहमति कभी भी वापस लेने का अधिकार भी है। इनमें से किसी भी अधिकार का इस्तेमाल करने के लिए हमें contact@sidefxhub.com पर लिखें, या अपना डेटा मैनेज करें पेज का इस्तेमाल करें।

सुरक्षा

हम यह पक्का करने के लिए प्रतिबद्ध हैं कि आपकी जानकारी सुरक्षित रहे। ऑनलाइन इकट्ठा की जाने वाली जानकारी को बचाने और सुरक्षित रखने के लिए हमने उचित भौतिक, इलेक्ट्रॉनिक और प्रबंधन से जुड़ी प्रक्रियाएँ लागू की हैं।

बच्चों की प्राइवेसी

हमारी सेवाएँ 13 साल से कम उम्र के किसी भी व्यक्ति के लिए नहीं हैं। हम जानबूझकर 13 साल से कम उम्र के किसी भी व्यक्ति से ऐसी निजी जानकारी इकट्ठा नहीं करते, जिससे उसकी पहचान हो सके।

इस प्राइवेसी पॉलिसी में बदलाव

हम समय-समय पर अपनी प्राइवेसी पॉलिसी अपडेट कर सकते हैं। किसी भी बदलाव के बारे में हम आपको नई प्राइवेसी पॉलिसी इसी पेज पर डालकर बताएँगे।

हमसे संपर्क करें

अगर इस प्राइवेसी पॉलिसी के बारे में आपका कोई सवाल है, तो हमसे संपर्क करें:
ईमेल: contact@sidefxhub.com

SIDEfxHUB - ब्रिटेन में “SIDEfxHUB” नाम से पंजीकृत चैरिटी (registered charity)।
ब्रिटेन में पंजीकृत चैरिटी संख्या: 1203385।